Prieš 1 metus
76
„Skaitydama mačiau vieną žodį – „mirtis“, – LRT.lt pasakoja dešimtmetės Viktorijos mama Irena Tamulionė. Onkologinę ligą Viktorijai nustatė tada, kai jai buvo treji. Tuomet, prisimena jos mama, ieškodama informacijos ji nerado vilties istorijų, todėl nusprendė, kad ji su dukra skleis vilties žinutę, kuri padėtų vaikams sveikti. Dabar Viktorija vis nori apsilankyti ligoninėje ir pabendrauti su sergančiais vaikais.
Sunkią diagnozę Viktorijos šeima sužinojo prieš septynerius metus – tuomet mergaitei buvo treji. Tačiau surasti ligą gydytojams prireikė septynių mėnesių. Tuomet Viktorijos mamą neramino ant dukros kojos atsiradusi žaizdelė.
„Gydytoja mane tikino, kad ji gali būti užsigavus, kad tai gali būti riebalinis darinys, bet man tai nedavė ramybės – kaip sako, veikia mamos trečioji akis ir nuojauta, kad kažkas negerai. Viktorija – ketvirtas vaikas šeimoje, žinojau, kad ne taip būna, kai vaikas užsigauna“, – LRT.lt sako I. Tamulionė.
Mergaitės mamai gydytojai net pasiūlė raminamųjų vaistų: „Turi tris sūnus, o čia dėl mergaitės, 40 metų pasigimdžiusi, jau per daug į viską gilinasi, labai jaudinasi“, – gydytojų požiūrį prisimena I. Tamulionė.
Gydytojai ramino, kad ant kojos atsiradęs darinys – gerybinis, tačiau mamai nedavė ramybės klausimas, kas tai galėtų būti. Tiesa, priduria I. Tamulionė, minties, kad dukrai gali būti onkologinė liga, nebuvo.
Kartą apsilankius pas gydytoją, jis pastebėjo, kad aplink darinį pasikeitusi kraujotaka, todėl Viktoriją jis nusiuntė į Vilnių atlikti biopsijos.
„Biopsijos metu gydytojas pamėgino pašalinti darinį. Tada, kai jį pajudino, jis pradėjo man akyse augti. Atrodo, po dviejų–trijų valandų darinys didesnis. Klausiu namiškių, o jie sako, kad ne. Bet man jis pradėjo didėti – jis iš tikrųjų didėjo, mergaitei net pradėjo trukdyti vaikščioti‘, – pasakoja I. Tamulionė.
Apie ligą pranešė gydytojo skambutis
Po keturių savaičių Viktorijos mama sulaukė gydytojo skambučio. Tuo metu I. Tamulionė dirbo – ji ryškiai prisimena, kad telefonas suskambo apie 13 valandą, ir gydytojas pasakė, kad reikia kuo skubiau atvykti į Vilnių.
Tuomet, sako mama, ji dar svarstė, kada reikės pasiimti laisvą dieną, tačiau gydytojas pabrėžė, kad reikia atvykti tuojau pat, o prieš tai dar gauti pediatro siuntimą.
Viskas užstrigo, pradėjo plaukti vaizdas, mintys.
„Pagalvojau, kaip aš iš Pasvalio taip greitai galiu atvykti (...). Dabar kvailai atrodo, bet tada gydytojui dar sakiau, kad tai neįmanoma fiziškai – ir darbą suderinti, ir panašiai“, – pasakoja mergaitės mama.
Gydytojui prasitarus apie chemoterapiją, I. Tamulionė nustebo – negi nebedarys daugiau tyrimų? Tada, gydytojui pasakius, kad onkologinė liga jau nustatyta, Viktorijos mamai dar reikėjo susiprasti.
„Viskas užstrigo, pradėjo plaukti vaizdas, mintys. Čia pamenu, čia jau nepamenu, kas vyko. Nulėkiau ir pas šeimos gydytoją, gavau siuntimą, bet jau pati negalėjau gydytojai paaiškinti, ko aš noriu, tai paaiškino paskambinęs gydytojas, nes aš jau nebesugebėjau sudėlioti minčių. Vyras parlėkė iš darbo, susidėjome būtiniausius daiktus ir išvykome. 15:45 jau buvome vaikų priėmime“, – dalijasi I. Tamulionė.
„Skaitydama mačiau vieną žodį – „mirtis“
Pasak Viktorijos mamos, bene mėnesį ji buvo tarsi kitokios būsenos, jautėsi atsiskyrusi nuo savęs: „Daugiausiai verkiau – iš pradžių tik verkiau ir nieko nemačiau“.
„Reikėjo pasirašyti dokumentus, kad sutinku dėl chemoterapijos, dėl gydymo – aš nieko skaitydama nemačiau, daugiausiai mačiau vieną žodį – „mirtis“. Aš tai užfiksavau. Naktimis ieškodavau vilties istorijų, laimingų istorijų, bet aš jų neradau.
2016 metais, ypač įvedusi dukrelės ligos diagnozę – miosarkoma, aš rasdavau informacijos kad vaikai iškeliavo, kad jiems nepavyko kovoti. Kuo daugiau ieškojau, tuo daugiau liūdnų istorijų mačiau, o tokių, kurios įkvėptų vilties, nebuvo“, – sunkų laiką prisimena I. Tamulionė.
Kadangi liga buvo agresyvios formos, Viktorijai gydytojai taikė agresyvų gydymą. Jis truko metus, o per tą laiką mergaitė su mama retai būdavo namuose – Viktorijai nuolat taikė chemoterapiją, o tada vis reikėdavo atstatyti įvairius organizmo rodiklius.
„Kurį laiką būdavo, kad rodikliai tiek nukritę, kad negalėdavome nei su kuo nors bendrauti, nei kažkur eiti, kad nepasigautume virusų. Gydymas, aišku, žiaurus“, – sako mergaitės mama.
Labai labai tikėjau medikais ir Dievu.
Neramino ir iš šalies rašę žmonės, raginę nepasikliauti gydytojais, nes chemoterapija neva žudo, o ne gydo. Pasak I. Tamulionės, būdavo, kad ir pati pradėdavo bijoti, tačiau visada tikėjo medicina ir nesiėmė neaiškių gydymo metodų.
„Pasiklioviau gydytojais, kurie ir tyrė, ir konsultavo, atsakydavo į klausimus. Per naktį prirašydavau lapą klausimų, bet gydytojai sakydavo klausti, sakydavo, kad nėra kvailų klausimų – jei rūpi, geriau klausti, o ne ieškoti informacijos neaišku kur. Labai labai tikėjau medikais ir Dievu“, – akcentuoja I. Tamulionė.
Liga nori pasilikti su ligoniu akistatoje
Tikėjimas Viktorijos šeimą lydėjo jos sveikimo keliu: „Atradau Dievą“, – sako I. Tamulionė.
Anksčiau, pasakoja ji, bažnyčioje apsilankydavo per šventes ar kartais sekmadieniais, tačiau, susirgus dukrai, tai pasikeitė. I. Tamulionė bendrai melstis pakviesdavo Viktoriją palaikančius žmones.
„Kai Viktorijai prasidėdavo chemoterapija, visi būdavo kartu, jausdavau tą jėgą. Iš visų pasaulio kampelių, ne tik iš Lietuvos, žmonės siųsdavo mintis ir energiją, jausdavau visą palaikymą labai labai stipriai. Esu dėkinga kiekvienam žmogui“, – sako mergaitės mama.
I. Tamulionė taip pat akcentuoja, kad, susirgus vaikui, šeimai reikia ne gailesčio ir ne užuojautos, bet palaikymo ir padrąsinimo. Ją pačią palaikė ir kitų mamų skambučiai, pokalbiai su jomis.
„Mes kalbėdavome ir tas minčių nukreipimas padėdavo, o ne tai, kad likome vienos su savo skausmu ir nebežinai, ką daryti, sėdi užsidaręs. Ši onkologinė liga nori pasilikti su ligoniu akistatoje vienas su vienu. Lengviau, kai daug žmonių, kai visi tave palaiko, o minčių ir maldų galia yra be galo didelė“, – įsitikinusi I. Tamulionė.
Ši onkologinė liga nori pasilikti su ligoniu akistatoje vienas su vienu. Lengviau, kai daug žmonių, kai visi tave palaiko, o minčių ir maldų galia yra be galo didelė.
Dukrai sveikstant, I. Tamulionė maldose kartodavo, kad jos šeima bus vilties simbolis kitiems ir stengsis suteikti tikėjimo bei meilės, kad žmonės rastų jų istoriją ir žinotų, kad vėžys nėra nuosprendis, nepasiduotų.
Mergaitė veržiasi padėti sergantiems vaikams
Kartu su mama Viktorija lanko „Mamų unijos“ fondo įkurtus šeimos namus, skirtus šeimoms, kurių vaikai serga onkologine liga, taip pat atvyksta į klinikas ir bendrauja su sergančiais vaikais.
„Aš pati gal ir nebūčiau grįžusi, nes pastebėjau, kad dauguma, kurie iš ten išeina, nebenori prisiminti ir sugrįžti, nori pamiršti visą košmarą, kuris trunka tikrai ilgai“, – pripažįsta I. Tamulionė.
Tačiau Viktorija prisiminė, kaip ligoninėje sulaukdavo žmonių, kurie linksmindavo vaikus, vesdavo įvairius edukacinius užsiėmimus. Toks dukros noras sugrįžti į ligoninę ir padėti sergantiems vaikams paskatino tai daryti ir jos mamą.
„Viktorija nebijo viso to, o aš ją palaikau, negaliu pasakyti, kad nebevažiuokime, užmirškime. Aš slaugau brolį, kovoju 15 metų, vyras turi daugybę ligų – kai pavargstu, kai liūdesys apima, nuvažiuoju į skyrių pas tas mamas, tėvelius ir vaikus.
Kitiems atrodo, kad ten mirties kvapas, mirties baimė, kad ten tik ašaros ir liūdesys. Žinokite, ten to nėra. Ten tokia bendruomenė, kuri vieni kitus palaiko – jie neturi kasdienių rūpesčių dėl nieko, beverčių problemų, jie nekalba apie tai, kad sunku, bet ten tokia stiprybė, viltis.
Kitiems atrodo, kad ten mirties kvapas, mirties baimė, kad ten tik ašaros ir liūdesys. Žinokite, ten to nėra.
Kiekvieną kartą, kai nuvažiuoju, žiūriu į tas mamas, ir būna taip gera. Pasikrauni emocinę bateriją ir jauti, kad tikrai gerai gyvename, reikia džiaugtis ir branginti kiekvieną dieną, o ne verkšlenti dėl menkniekių. Manau, dėl to Viktorija kartais ir pasiprašo ten nuvažiuoti, kad suprastume, kad mums šiandien viskas gerai, kad neverta dėl menkniekių ir smulkmenų išgyventi, pyktis“, – svarsto I. Tamulionė.
Fondo įkūrėja tapo drauge
Mergaitės mama taip pat džiaugiasi, kad dukra susibendravo su „Mamų unijos“ įkūrėja Egle Mėlinauskiene – atvykus į Vilnių, Eglė buvo pirmoji jųdviejų draugė.
„Nežinau, kas jas iš viršaus sujungė. (...) Eglė praėjusi šitą onkologinį kelią, gal Viktorijos ir jos sielos susijungė ir pajautė viena kitą. Viktorija Eglę vadindavo drauge, o iš vaikų lūpų žodis „draugė“ yra pats stipriausias ir brangiausias, artimiausias“, – pasakoja I. Tamulionė.
Pasak mergaitės mamos, E. Mėlinauskienė įkvėpė dukrą, iš šios draugės Viktorija pasisėmė drąsos, motyvacijos.
„Gal likimas mums ir atsiunčia reikalingus žmones, kurie mums tampa mokytojais, kad suprastum skaudžią ar linksmą pamoką. Kiekvienas [žmogus] mūsų gyvenime yra mokytojas, o Eglė yra Viktorijos mokytoja“, – šypsosi I. Tamulionė.
Ligos pamiršti neįmanoma
Dėl agresyvaus ligos gydymo Viktorijai pašalinta didžioji dalis kojos raumens, dėl to iškrypo stuburas, nevienodo ilgio klubai ir kojos, suaugo šonkauliai. Todėl Viktorijai reikalingos reabilitacijos, kineziterapija, mankštos ir masažai.
„Bet Viktorija šaunuolė – ji ir dviračiu važiuoja, plaukti išmoko“, – džiaugiasi jos mama.
Kiekvienais metais Viktorija apsilanko pas gydytojus – tuomet specialistų komanda atlieka įvairius tyrimus.
„Chemoterapija, agresyvus gydymas palieka savų pėdsakų. Labai džiaugiuosi, kad Lietuvoje šeši ar septyni gydytojai kartu apžiūri, nes tai nuramina – jei reikėtų kiekvieno specialisto ieškotis pačiai... O čia nuvažiuojame ir per vieną dieną gauname visą konsultaciją. Labai džiaugiuosi“, – neslėpė I. Tamulionė.
Nors Viktorija jaučiasi gerai, I. Tamulionė sako, kad dukros ligos pamiršti nepavyksta.
„Žmonės sako, kad viską pamiršite kaip baisų sapną, kad laikas užgydys. Žinokite, ne. Kaip sako, kas matė karą, visą gyvenimą jį ir prisimena. Tai savotiškas karas ir kova. (...) Viktorijos kiekvienas negalavimas tokį uraganą viduje sukelia... Šito dalyko, kurį mes patyrėmė, pamiršti neįmanoma“, – sako I. Tamulionė.
English (US) ·