Visą Lietuvą sujaudinusi mažoji Milana jau šį mėnesį turėtų gauti jai gyvybiškai reikalingą injekciją

Mažąja kovotoja jau pramintos Milanos Patenko artimuosius pasiekė džiugios žinios – penktadienį Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija patvirtino, kad po sėkmingų derybų su Milanai gyvybiškai svarbaus vaistinio preparato gamintoju pavyko susitarti dėl nemažos nuolaidos, skelbiama Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) feisbuko puslapyje.

„Nors gamintojo kaina pagal sutarties nuostatus išlieka konfidenciali, iškalbingi yra šie faktai: „Po atkaklaus ir kryptingo derybų proceso mums pavyko padvigubinti iš valstybės skiriamą lėšų sumą ir labai stipriai sumažinti sumą, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas“, rašoma ministerijos feisbuko paskyroje.

SAM praneša, jog visi formalumai bus išspręsti per dvi artimiausias savaites. „Dabar dar prireiks šiek tiek kantrybės per artimiausias dvi savaites, kol užbaigsime visas sutarties ir kitų dokumentų procedūras. Linkime Milanai stiprybės ir sveikatos“, – rašo SAM.

Priminsime, jog vos pusantrų metukų Milana Patenko didžiąją savo gyvenimo dalį kovoja su sunkia ir reta liga – spinaline raumenų atrofija. Statistika rodo, jog šia liga sergantys vaikai paprastai išgyvena tik iki dviejų metų. O visos gydymo galimybės Lietuvoje Milanai jau buvo išnaudotos.

Tačiau mažosios Milanos tėvai nusprendė nepasiduoti ir pradėjo rinkti pinigus pasaulyje pripažintam, tačiau Lietuvoje nekompensuojamam gydymui – genų terapijai.

Vienkartinės injekcijos (vaistinio preparato onasemnogeno abeparvoveko – LRT.lt) kaina siekia 2 milijonus eurų. Jos užtenka visam gyvenimui, nes vaistai skleidžia baltymą, kurio Milana neturi. Tiesa, injekciją būtina suleisti iki tol, kol vaikui sukaks dveji, tad šeimą spaudė laikas. Dėl to įkurtas fondas, kuriame visi norintys padėti mažajai Milanai gyventi jau suaukojo daugiau nei 1 milijoną eurų.

Likusią dalį tikėtasi surinkti per šį savaitgalį vyksiantį paramos koncertą, kuriame neatlygintinai sutiko koncertuoti daug Lietuvos muzikos pasaulio atlikėjų ir grupių.

Žinia prilygsta dukros gimimui

Žinią, kad taip reikalingą ir brangų gydymą mergaitė gaus Lietuvoje ir jau visai netrukus, Milanos šeima ir artimieji sutiko su didžiausiu džiaugsmu, o karštomis ir nuoširdžiomis emocijomis pasidalino įraše feisbuke.

Portalui LRT.lt Milanos mama Greta Patenko prisipažino, jog tai – tarsi antrasis dukros gimtadienis.

„Labai apsidžiaugėme, kad ji gaus vaistuką. Dabar tik laukiame visos informacijos, kaip, kas, kada tas vaistas bus suleistas. Tai turėtų būti padaryta šį mėnesį“, – sakė mergaitės mama, jau spėjusi susisiekti ir su dukrą gydančia medike.

Iš gydytojos ji sužinojo, kad prieš procedūrą mergaitei dar bus atlikti tyrimai: „Reikia nustatyti, ar ji neturi antikūnų, kad būtų galima tą vaistą leisti.“

Anot G. Patenko, kol kas šeima dar negavo jokios papildomos informacijos apie medikamento kainą, jo atgabenimą į Lietuvą ir t. t.

„Mes patys pirmiausia sužinojome iš feisbuko. Aišku, žinojome, kad vyko derybos [su gamintoju]. Bet, kad jau pavyko susitarti, tik šiandien pamatėme įrašą. Paskui puolėme skambinti į ministeriją, kur patvirtino ir pažadėjo paskambinti“, – prisipažino.

Nepaisant to, jog kol kas dar trūksta detalios informacijos, anot mergaitės mamos, iki šiol viltimi gyvenusi šeima šiuo metu gali ramiau atsikvėpti.

„Tikrai ilgai ėjome iki to, bet šiandien labai džiaugiamės. Terminas, iki kada galima suleisti injekciją, yra dveji metai. Milanai jie sukaks šiemet rugpjūčio 9 d. Bet [mums sakė], kad, jei viskas gerai, vaistuką gausime jau vasarį“, – sakė Milanos mama.

Pasak jos, šiuo metu mergaitė jaučiasi gana gerai: „Viskas neblogai, tik naktimis blogiau miega.“