Raida. Sūnų autistą auginanti mama: šeimos gydytoja pasiūlė agresyvų vaiką suvaldyti diržu

„Visai neseniai skaičiau straipsnį, kuriame prognozuojama, kad 2025 m. vienas iš dviejų vaikų gali turėti autizmo spektro sutrikimą, jeigu toliau išsilaikys tokios autizmo didėjimo tendencijos“, – LRT.lt laidai „Raida“ pasakojo Santaros klinikų Vaiko raidos centro neurologė Laima Mikulėnaitė. Beatos vienas iš trijų vaikų – sūnus Danielis –  turi šį sutrikimą. Moteris atvirai pasidalijo savo patirtimi, ką reiškia auginti tokį sutrikimą turintį vaiką, kai visuomenėje apstu įsišaknijusių mitų ir baimių, trukdančių ne tik vaikui integruotis, bet ir laiku diagnozės sulaukti.

Autizmo spektro sutrikimą turintis Danielis yra trečias vaikas šeimoje. Beatai klausimų dėl kitokio sūnaus elgesio kilo tik šiam sulaukus beveik dvejų metų.

„Iš pradžių nesuvokėme, kas vyksta. Jis, būdavo, keldavosi 2 val. nakties ir tiesiog paniškai bėgdavo per kambarius, bėgdamas baisiai rėkdavo ir krisdavo ant žemės be sąmonės. Negalėjome suprasti, kokia to priežastis“, – pasakojo Beata.

Dėl nerimą keliančio sūnaus elgesio ji kreipėsi į įvairių sričių gydytojus, tačiau niekas negalėjo tiksliai pasakyti, kas su vaiku vyksta, ypač kai šis dar toks mažas. Buvo net nuomonių, kad tokį vaiko elgesį galbūt išprovokavo skausmingai besikalantys dantukai. Tačiau labiausiai mamą nustebino šeimos gydytojo patarimas: „Šeimos gydytoja mums pasiūlė valdyti agresyvų vaiką. Sakė, jūsų vaikui reikia gero diržo ir viskas baigsis“, – prisiminė Beata.

Sūnui augant jo priepuoliai kartojosi. Nerimą kėlė tai, kad per priepuolius Danielis pyktį ir agresiją nukreipdavo į save: rovėsi plaukus, žnaibydavo veidą, save daužydavo rankomis.

„Ta būsena panaši į tokią, kai kunigai išvarinėja iš žmogaus velnią. Nežinau, kaip kitaip pasakyti. Atrodo, kad per priepuolį į vaiką kažkas įsikūnija ir jis negali to atsikratyti“ – pasakojo berniuko motina.

Kaltino paranoja, ragino „nedaryti iš vaiko invalido“

Po metų šeima nusprendė išvykti gyventi į Vokietiją. Danieliui tuo metu buvo treji. Kaip tikino Beata, tada prasidėjo šeimos kryžiaus keliai. Mat Danielis Vokietijoje pradėjo lankyti vaikų darželį, tačiau į jį vaikas ėjo nenoriai, grupėje laikėsi atsiskyręs nuo kitų vaikų, buvo liūdnas, dažnai verkdavo. Kartu neramino ir tai, kad būdamas trejų vaikas visiškai nekalbėjo.

„Kreipėmės į gydytojus dėl apžiūros, nes vaiko kalba labai vėlavo, bet kaskart sulaukdavome atsakymo, kad turime palaukti, kad berniukas turbūt pradės kalbėti vėliau. Aš į viską reaguoju labai ramiai ir į visą šitą reikalą pasižiūrėjau pakankamai pozityviai, bet supratau, kad ši vaikų gydytoja man tikrai nebus pagalbininkė. Čia pagalbos nesurasiu“, – pasakojo Beata.

Bevaisės gydytojų apžiūros – tik viena medalio pusė. Moteris tikino jautusi ir šeimoje tvyrančią įtampą, kuri tarsi skatino nereaguoti į vaiko siunčiamus signalus.

„Tėčiui buvo labai sunku priimti informaciją, jis labai ilgai su tuo negalėjo net pradėti taikytis. Iš tėvelio aš girdėjau tokių dalykų, kad gana, kad man paranoja, kad nedaryčiau iš vaiko invalido, nes vaikas yra sveikas ir taip negali būti“, – prisiminimais dalijosi moteris.

Supratimas, kad visgi būtina ieškoti vaikui kitokios pagalbos, atėjo Danieliui pradėjus lankyti mokyklą. Sūnus nepritapo prie kitų vaikų, iš mokyklos grįždavo piktas, o ir mokymosi tempas skyrėsi – vaikui akivaizdžiai buvo per sunku.

„Mes, būdavo, grįžtame iš darbo – randame jį sėdintį ant laiptų šalia namų ir verkiantį. Jis sako: „Aš neisiu į mokyklą, ten mane skriaudžia“. Ir tada aš supratau, kad taip tęstis nebegali. Mes kreipėmės į specialistus, užsirašėme pas psichiatrę ir po daugelio apsilankymų, po daugelio tyrimų buvo nuspręsta siųsti Danielį į Fraiburgo klinikas. Ten po metų mes gavome diagnozę – sunkus vaikiškas autizmas.

Man atėjo toks palengvėjimas, man buvo taip gera. Aš galvojau - ačiū Dievui, pagaliau. Pagaliau aš galėsiu ateiti į mokyklą rami ir pasakyti: žiūrėkit, mano vaikui yra toks sutrikimas. Darykime kažką“, – pasakojo Beata.

Kad vaikui mokykloje yra sunkiau nei kitiems vaikams – matė ne tik Danielio klasės mokytoja, bet ir direktorė. Išklausiusi motinos prašymą pastaroji pasiūlė keisti ugdymo įstaigą, paieškoti labiau vaiko interesus ir poreikius atitinkančios mokyklos. Po paieškų ir begalės įvairiausių testų šeimai pavyko surasti vaikams su specialiais poreikiais pritaikytą ugdymo įstaigą.

„Tai buvo tas pirmas laiptelis jam, nebe mums. Ir jis pradėjo kilti aukščiau, stengtis, sakyčiau, pasidarė labiau motyvuotas“, – tikino berniuko mama.

Ištikus viešumoje priepuoliui praeiviai puolė filmuoti

Beata atskleidė, kad augindama vaiką su autizmo spektro sutrikimu susiduria su neigiamu aplinkinių požiūriu, abejingumu, o kai kurių žmonių elgesys įtemptose situacijose net šokiruoja. Vienas tokių atvejų, kuriuo pasidalijo Beata, nutiko šių metų gegužę. Berniuką stadione ištiko didelis priepuolis. Automobilyje likę Danielio sesuo ir brolis, matydami, kas vyksta, labai išsigando, pradėjo verkti. Mama puolė prie Danielio, bandė jį laikyti, saugoti, kad šis neišbėgtų į gatvę. Niekas jai į pagalbą iš aplinkui buvusių žmonių neatskubėjo, net nepaklausė, ar reikia pagalbos.

„Žinote, ką darė žmonės? Jie traukė telefonus ir filmavo. Jie nesistengė mums padėti, jie stovėjo pavažiavę kiek toliau su dviračiais ir visą vaizdą filmavo“, – nusivylimo neslėpė berniuko mama. – O vaizdas priepuolio metu toks, kad atrodo, jog mes su sūnumi vienas su kitu kovojame: aš jį laikau, kad jis savęs nežalotų, kad savęs nemuštų, o jis turi tiek jėgos, kad mane iškelia ir meta, įsivaizduojate?

Aš supratau, kad žmonės dar neturi tolerancijos, kokie dar yra tamsūs ir neturi suvokimo, kaip elgtis tokioje situacijoje. Visų pirma, nereikėtų gal filmuoti, nereikėtų kreivai žiūrėti, kodėl čia vyksta susistumdymas, kodėl čia tokia arši dvikova, o galbūt kaip tik reikėtų mamos klausti, kuo galime jums padėti, kas nutiko.“

„Mama, kas aš toks?“

LRT.lt laidoje „Raida“ dalyvavęs pats Danielis sutiko pasidalinti savo įspūdžiais ir išgyvenimais. Viso interviu metu vaikas ramiai, bet rezervuotai, trumpais sakiniais atsakinėjo į klausimus, droviai šypsojosi, tačiau buvo matyti, kad jam visgi nėra jauku. Kalbėdamas berniukas vis krutino kojas, gniaužė pirštus.

„Noriu pasakyti, mes nesame kitokie žmonės. Mes esame tokie patys“, – švelniai pabrėžė šviesiai mėlynomis atviromis akimis į kamerą žiūrintis vaikas.

Dalydamasis prisiminimais apie pirmąją mokyklą, kuri nebuvo pritaikytą specialių poreikių vaikams, Danielis atviravo, kad ten jam buvo sunku.

„Manęs niekas nepriima. Nežinau. Piktas ir susinervinęs esu visą laiką. Ir liūdna būna tada“, – pasakojo Danielis, galvos linktelėjimu rodydamas pritarimą, kad norėtų, jog vaikai būtų supratingesni jo atžvilgiu. – „Mokykloje negerai, blogai. Man per garsiai ten, per pamoką rėkia visi. Visi šneka daug, daug triukšmo yra ir man labai nepatinka mokykla. Jeigu aš kažko nemoku pasakyti, jie nori juoktis iš manęs iš karto“.

Berniukas pripažino ilgai iki sutrikimo nustatymo pats nesupratęs, kas su juo vyksta ir kodėl tokia aplinkinių reakcija.

„Aš klausiau mamos, kodėl visi žiūri į mane? Ir kodėl nemokėjau šnekėti? Aš sakau, mama, aš buvau toks vienišas. Man niekas nepatinka niekada ir neturėjau niekada draugų. Buvo sunku susirasti. Kodėl man būna liūdna? Kodėl aš piktas? Kai grįždavau namo, būdavau piktas. Nuėjau paskui pas mamą, paklausiau, kas aš esu toks? Pasakė, kad aš esu autistas. Ir tada supratau, kodėl manęs niekas nesuprasdavo“, – pasakojo Danielis.

Kad situacija nepalyginamai pagerėjo pakeitus mokyklą, pritarė ir pats berniukas – ten jis surado draugą, taip pat turintį autizmo spektro sutrikimą, kuris gali jam per pamokas padėti, kartu sportuoti. Beje, sportinė veikla Danieliui ypač patinka – tada jis jaučiasi geriau. Su sportu jis sieja ir savo svajonę.

„Aš norėčiau būti futbolininkas, futbolo profesionalas“, – į kamerą šypsojosi Danielis.

Kokie yra ankstyvieji sutrikimo ženklai?

Santaros klinikų Vaiko raidos centro neurologė L. Mikulėnaitė išskyrė kelis bruožus, kurie ankstyvame amžiuje galėtų parodyti, jog vaikas gali turėti autizmo spektro sutrikimą. Tai gali būti keisti vaiko judesiai: plasnojimas rankomis, galvos judinimas, vaikščiojimas ant kojų pirštų. Taip pat sutrikimą vaikai prastai naktį miega, yra labai išrankūs maistui, juos sunku nuraminti paėmus ant rankų – jie nesileidžia. Tėvus, pasak gydytojos, labiausiai stebina tai, kad vaikas nereaguoja šaukiamas vardu, nerodo į daiktus ar žmones pirštu, neprieina, neatneša žaislų, ilgai nepradeda kalbėti.

„Man ne viena mama yra sakiusi, koks tas mano vaikas keistas. Sako: „Paimu ant rankų ir noriu, kad mane apkabintų, o jis nuo manęs traukiasi ir paskui pradeda verkti. Nusiramina tada, kada aš palieku jį lovytėje“. Bet vaikas juk turėtų nusiraminti, kai jis pakliūva ant rankų. O vėliau pradeda ryškėti vaiko domėjimasis keistais dalykais: nuolatinis žiūrėjimas į lempas arba sukimas kažkokių žaislų, daiktų. Vaikui, kuriam gresia autizmas, visiškai neįdomus kalbantis veidas. Pats veidas dar gali sudominti, bet kalbantis veidas jam apskritai neįdomus. Kodėl taip yra – šiandien mokslas dar nėra atsakęs, bet tai yra faktas, kuris gali mums parodyti, kad tai gali būti ankstyvasis autizmo požymis“, – tikino gydytoja.

Pasak pašnekovės, ar vaikas gims su autizmo spektro sutrikimu, ar ne – lemia genetika. Vaiko, kuris turi sutrikimą, smegenys susiformuoja kitaip – kaktinėje dalyje esančių nervinių ląstelių yra daugiau nei įprastai. Sutrikimą gali nulemti įvairūs faktoriai: vyresnis tėvų amžius, nėštumo patologija, priešlaikinis gimdymas.

Siūlo neignoruoti ženklų ir kuo anksčiau ieškoti pagalbos

Apie priepuolių malšinimą diržu, anot L. Mikulėnaitės, net kalbos būti negali. Apskritai, pasak jos, bausti vaiko už tai, ko jis nemoka – negalima.

„Svarbiausias dalykas – padėti vaikui išmokti, jį reikia mokinti. Juk labai dažnai elgesys būna netinkamas todėl, kad vaikui jis tampa naudingas. Naudingas ta prasme, kad man ko nors reikia, o pasakyti aš negaliu. Neturiu komunikacinės sistemos. Ką aš darau? Aš prieinu prie tėčio, patraukiu už skverno, norėdamas kažką pasakyti – jis nesureaguoja. Dar kartą pabandau tą patį daryti – jis nesureaguoja, bet jeigu aš griūsiu ant žemės, pradėsiu rėkti, pradėsiu žviegti, spardytis kojomis, daužyti galvą – iškart visi, kas yra kambaryje, sureaguos. Tą pačią minutę. Jie pradės siūlyti viską: gal tu nori to, gal tu nori ano, gal tu nori daug? O gal aš noriu visko? O kodėl gi man nepasinaudoti šita situacija? Ir vaikas supranta, kad tai yra tinkamas ir jam labai naudingas komunikacijos būdas. Tai dabar jam įkrėsti beržinės košės už tai?“, – stebėjosi Santaros klinikų gydytoja neurologė.

Anot pašnekovės, į autizmo spektro sutrikimą turinčius žmones ilgai buvo žiūrėta kaip į tokius, kurie nebendrauja, nenori bendrauti, mėgsta būti vieniši. Tai – toli gražu nėra tiesa.

„Visi žmonės turi bendrauti. Tas mažas naujagimis, jeigu jis nebendrautų, tai jis tiesiog neišgyventų. Todėl bendravimas yra labai svarbus. Bet vaikai, kurie turi autizmo spektro sutrikimą, jie tiesiog bendrauja kitaip. O kas yra kitaip? Jie bendraus kada jie nori. Jie bendraus kaip jie nori. Jie bendraus su kuo nori ir tas bendravimas bus visai kitoks. Todėl, kad pasaulį dėl savo pojūčių, dėl savo supratimo jie priima visiškai kitaip“, – pabrėžė L. Mikulėnaitė.

Santaros klinikų Vaiko raidos centro neurologė pabrėžė, kad pamačius pirmuosius autizmo spektro sutrikimus delsti negalima. Mat iki šiol visuomenėje yra gaji nuomonė, kad gal kitaip besielgiantis vaikas sutrikimo neturi ir visus neatitikimus „išaugs“. Visgi, pasak gydytojos, kuo anksčiau pagalbos kreipiamasi į specialistus, tuo anksčiau pradedamas tinkamas vaiko ugdymas, kuris ateityje gali turėti įtakos ir didesniam vaiko savarankiškumui: vaikas gali išmokti anksčiau kalbėti, paaugęs gali mokėti pats nueiti į mokyklą.