Po komisijos sprendimo medikams svyra rankos – cistine fibroze sergantiems pacientams vaistai kompensuojami nebus

Reta liga – cistine fibroze – sergantiems pacientams naujausi vaistai, kurie padėtų gyventi visavertį gyvenimą, nekompensuojami. Medikai sako, kad po dešimties mėnesių sulaukus neigiamo atsakymo, svyra rankos, o kai kurios šia liga sergančius vaikus auginančios šeimos renkasi emigraciją. Dėl kompensavimo sprendžiančios komisijos pirmininkė sako, jog vaistai brangūs, nėra galimybės skirti lėšų.

Septyniolikmetis Mangridas Kauno klinikose – ketvirtą savaitę. „Per tas keturias savaites turėjau du tokius nemalonius tyrimus su narkoze“, – pasakoja vaikinas.

Reta liga – cistinė fibrozė – jam diagnozuota šešių mėnesių. Liga labiausiai pažeidžia kvėpavimo ir virškinimo sistemas. Medikai sako, kad Mangirdui reikia naujausio vaisto, jis suteikia galimybę gyventi ilgai ir kokybiškai – mokytis, dirbti, auginti vaikus.

„Nelieka nei hobiams laiko, nei būreliams, nes visos procedūros tiek plaučiams prasivalyti, tiek gerti pačius vaistus labai daug apima laiko“, – dalijasi Mangridas.

Pasak Kauno klinikų Vaikų lėtinių kvėpavimo organų ligų centro vadovės, šis vaistas Lietuvoje galėtų būti skiriamas beveik visiems, vyresniems nei šešerių metų pacientams, sergantiems šia liga. Kauno klinikų medikai komisijos prašė vaistą kompensuoti, tačiau sulaukė neigiamo atsakymo

„Svyra rankos, kai praleidi eilę valandų dienos metu, nakties metu ir gauni tokius atsakymus. Tai pirmiausia yra skaudu ir labai sunku pažiūrėti tiems vaikams į akis, jų tėvams į akis“, – teigia Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos docentė Valdonė Misevičienė.

Medikai sako, kad kai kurios šeimos, auginančios cistine fibroze sergančius vaikus, emigruoja į šalis, kuriose vaistas kompensuojamas.

Komisijos, sprendžiančios dėl kompensavimo, vadovė sako, Lietuvoje cistine fibroze sergant maždaug pusšimčiui žmonių, šiems vaistams reikėtų iki 10 milijonų eurų per metus.

„Visoms ligoms, visiems pacientams metams – 15,6 milijono (eurų – LRT.lt) šiems metams, tai ne tai, kad pinigai baigėsi, tiesiog atiduoti virš 60 procentų biudžeto tik vienai ligai gydyti... O ką pasakyti kitiems?“ – aiškina Sveikatos apsaugos ministerijos komisijos pirmininkė Jolanta Sinkevič.

Vaikų neurologų asociacijos pirmininkė kritikuoja komisijos darbą – sako, kad nors teisės aktuose numatyta, kad sprendimai būtų priimti nuo trijų iki dešimties dienų, jų esą dažniausiai laukiama ir mėnesį.

„Net liūdna būna, kad jie skaičiuoja tas darbo dienas, nors mes žinom, kad liga progresuoja ir per ilgąjį savaitgalį, ir per atostogas šitos ligos, kurios yra progresuojančios, pažeidžiančios plaučius, galvos smegenis, nugaros smegenis, raumenis“, – piktinasi Vaikų neurologų asociacijos pirmininkė Milda Dambrauskienė.

„Gauname ne visada tvarkingus dokumentus. Tai jei neturime nieko klausti, tai skubus atvejis – jei jis įformintas kaip skubus teisingai, turime labai daug problemų su tuo, – tai jis iš tikrųjų išnagrinėjamas per tris dienas“, – tikina Sveikatos apsaugos ministerijos komisijos pirmininkė J. Sinkevič.

Nuo kitų metų pradedama vykdyti visuotinė naujagimių patikra dėl cistinės fibrozės, tačiau vaistai greičiausia dar nebus kompensuojami. Dėl kompensavimo sprendžiančios komisijos pirmininkė tikisi, kad įvertinus sveikatos technologijas, vaistas galbūt bus įtrauktas tarp bendrai kompensuojamųjų.