Minint retų ligų dieną, specialistai primena: ne visos jų įgimtos, kai kuriomis galima užsikrėsti

Didžiulio susidomėjimo ir žmonių palaikymo sulaukusi mažosios Milanos kovos su sunkia liga istorija atkreipė visuomenės dėmesį į iki tol mažai pastebėtas retas ligas bei jų gydymą, rašoma Valstybinės ligonių kasos (VLK) pranešime žiniasklaidai. 

Nacionalinis visuomenės sveikatos centras (NVSC) primena, kad dalis retų ligų yra ne paveldimos, kai kurios yra virusinės, bei pataria, kaip nuo užkrečiamųjų retų ligų apsisaugoti.

Tėvų kova dėl vaisto dukrai praskynė kelius ir kitiems

Vasario 28-ąją minima Tarptautinė retų ligų diena mums visiems primena, kokia vertinga ir brangi yra kiekviena gyvybė ir kad turi būti dedamos visos pastangos jas išsaugoti.

Šių metų vasaris prasidėjo stulbinančia žinia apie pusantrų metukų mergaitės Milanos ir jos šeimos ilgai laukto 2 mln. eurų kainuojančio vaisto kompensavimą jos retai ligai – spinalinei raumenų atrofijai – gydyti. Po atkaklių derybų, kuriose dalyvavo ir VLK atstovai, su Milanai gyvybiškai svarbaus vaistinio preparato gamintoju pavyko sutarti didelę nuolaidą ir taip padvigubinti iš Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) skiriamą lėšų sumą mergaitei gydyti. Taip gerokai sumažėjo trūkstama suma, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas.

„Tuo Derybų komisijos darbas nesibaigė. Šiuo metu jau pradėtos derybos su vaistų gamintoju dėl kito itin brangaus pacientų labai laukiamo vaistinio preparato cistinei fibrozei gydyti, kuris iki šiol nebuvo kompensuojamas. Dar vienas pacientas nekantriai laukia pradėtų derybų baigties dėl lipodistrofijai gydyti skirto vaisto. Nuo šių metų Derybų komisija tarpininkauja derybose su gamintojais dėl vaistų visais atvejais, kai vieno paciento gydymo vaistiniu preparatu išlaidos per metus viršija 100 tūkst. eurų. Tokiu būdu siekiama efektyviau naudoti PSDF lėšas, kad reikiamas brangus gydymas būtų prieinamas ir kitiems pacientams“, – sako derybose dalyvaujanti VLK direktoriaus pavaduotoja Neringa Norkūnaitė-Sasnauskienė.

Finansavimas didinamas kasmet

VLK organizuoja Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos veiklą ir vadovaudamasi jos sprendimais išduoda garantinius raštus, pagal kuriuos gydymo įstaigoms kompensuojamos labai retų būklių gydymo išlaidos. Pernai VLK išdavė daugiau nei pusę tūkstančio tokių raštų kompensuoti 316 pacientų gydymo išlaidas. Iš jų 113 buvo nauji pacientai.

Labai retoms sveikatos būklėms gydyti finansavimas didinamas kasmet. Per pastaruosius septynerius metus jis išaugo net penkis kartus. Šiais metais labai retoms ligoms skirtų vaistų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimui skirta 20,53 mln. eurų, t. y. beveik 5 mln. eurų daugiau nei pernai. Pastangos rasti būdų suteikti daugiau finansinių resursų padėti kone vienetinėmis ligomis sergantiems pacientams liudija apie valstybės pažangą ir siekį pasirūpinti visais jos sveikatos sistemos dalyviais be išimčių.

Didžiausia lėšų dalis tenka jau pradėto ypač brangaus gydymo tęstinumui užtikrinti, vaistų, skiriamų ypač retomis metabolinėmis ligomis, spinaline raumenų atrofija, Diušeno raumenų distrofija ir kitomis labai retomis onkologinėmis ligomis sergančių pacientų gydymui apmokėti. Taip pat pernai buvo pradėtas kompensuoti naujų pacientų, sergančių labai retos formos amiloidoze, Deviko liga ir kitomis ligomis gydymas.

VLK primena, kad labai reta žmogaus sveikatos būkle laikoma tokia, kai per metus diagnozuojamas ne daugiau kaip 1 atvejis 200 000 Lietuvos gyventojų. Šie sveikatos sutrikimai žmogui sukelia žymią nuolatinę negalią ar net grėsmę gyvybei, tačiau taikant efektyvius gydymo būdus, galima sumažinti paciento neįgalumą, pailginti jo gyvenimą.

Tarp retų ligų – ir užkrečiamosios ligos

Šiuo metu Europos Sąjungoje yra žinoma maždaug 5000–8000 retų ligų, kuriomis serga virš 30 milijonų žmonių. 80 proc. šių ligų yra genetinės (t. y. įgimtos), tačiau tarp jų yra užkrečiamųjų ligų, kuriomis išlieka rizika užsikrėsti tose pasaulio šalyse, kuriose dėl klimato, higienos sąlygų ar kitų veiksnių jos yra paplitusios, rašoma Nacionalinio visuomenės sveikatos centro (NVSC) pranešime.

Į retų ligų sąrašą Europoje įtrauktos virusinės hemoraginės karštligės (Ebola, Marburgo, Lasos, Krymo-Kongo ir kt.), uodų platinamos ligos (Vakarų Nilo karštligė, Zikos virusinė infekcija, maliarija, dengės karštligė, čikungunija ir kt.), zoonozės (tuliaremija, leptospirozė, bruceliozė, listeriozė ir kt.) legionierių liga, per maistą plintančios infekcijos (botulizmas, vidurių šiltinė), skiepais valdomos infekcijos (stabligė, difterija, įgimtas raudonukės sindromas, pasiutligė, poliomielitas ir kt.).

Kelionei ruoškitės iš anksto

Priklausomai nuo kelionės krypties, keliaujant išlieka rizika užsikrėsti įvairiomis užkrečiamosiomis ligomis. Pastaraisiais metais Lietuvoje užregistruota po keletą maliarijos, Dengės karštligės atvejų – visi jie įvežtiniai, t. y. asmenys užsikrėtė keliaudami.

Specialistai atkreipia dėmesį, kad užsikrėtimo riziką keliaujant nulemia vietovė, į kurią vykstama, šalies sanitarinė būklė, gyvenimo sąlygos, keliautojo elgesys ir daugelis kitų veiksnių.

NVSC primena, kad prieš kelionę svarbu pasikonsultuoti su savo šeimos gydytoju ar gydytoju infektologu apie skiepus, kurie rekomenduojami vykstant į tam tikrą svečią šalį. Gydytojas ne tik įvertins bendrą organizmo būklę, kelionės tipą ir trukmę, užkrečiamosios ligos riziką, bet ir informuos, kokie skiepai reikalingi, ar reikalingi pakartotiniai skiepai nuo poliomielito, tymų, difterijos, stabligės ir kitų infekcijų, kartu sudarys individualų skiepų planą.

Jei keliauja vaikai, reikia įsitikinti, ar jie paskiepyti pagal Lietuvos Respublikos vaikų profilaktinių skiepijimų kalendorių.

Keliautojams kreiptis į sveikatos priežiūros įstaigas rekomenduojama iki kelionės likus 4–6 savaitėms, nes imunitetui susiformuoti po skiepijimo reikalingas tam tikras laikotarpis.

Pasitikrinti, nuo kokių užkrečiamųjų ligų rekomenduojama arba būtina pasiskiepyti vykstant į užsienio šalis, galima užsukus į NVSC interneto svetainę.