Kol išsiaiškino, kuo serga, Vaida nuėjo kryžiaus kelius: „Niekas netikėjo, kad rimtai sirgti gali toks jaunas žmogus“

Vaidai Venskutonytei – vos 29-eri, bet pastaruosius 3,5 metų ji nuolat lankosi pas įvairių sričių gydytojus. Ieškodama priežasčių, kodėl byra sveikata, jauna moteris sako susidūrusi su atsainiu požiūriu į sergančius jaunus pacientus. 

„Jei tavo „bendras kraujo tyrimas“ geras, dažniausiai viskas „nurašoma“ psichosomatikai. Įtarinėjo pervargimą, siūlė vartoti vitaminus, pailsėti, o viena gydytoja net spėjo, kad man – bipolinis sutrikimas. Kai iš tiesų pasirodė, jog priežastis – Laimo liga“, – pasakojo LRT.lt pašnekovė.

Patvirtinimo, kad serga Laimo liga, tiksliau – lėtine jos forma, kuri sunkiai nustatoma Lietuvoje paprastai tokiu atveju daromi kraujo tyrimu, Vaida sulaukė vasario 8-osios vakarą.

Parą prieš tai ji dar kartą patyrė medikų abejingumą, kai stipriai dehidratavusi bei dėlto greitosios medicinos pagalbos medikų atvežta į vienos iš Vilniaus ligoninių skubios pagalbos skyrių buvo išleista namo su patarimu „nusipirkti vaistų“. Lašelines ir kitų būtinąją pagalbą Vaida susiorganizavo pati, kreipusis į kitos savivaldybės gydymo įstaigą. Šioje savivaldybėje gyvena merginos artimieji.

Pasakodama savo istoriją Vaida labai atvira ir sako turinti tikslą padrąsinti kitus jaunus pacientus, kurie jaučia įtarimų jiems keliančius simptomus, bet aplinkiniai į juos žiūri pro pirštus: „Jei jaučiate, kad kažkas ne taip, vadinasi, taip ir yra. Ieškokite specialistų, kurie padės išsiaiškinti priežastį!“.

Iki pirmos diagnozės – kryžiaus keliai

Kad „kažkas negerai“ Vaida pradėjo jausti prieš 3,5 metų. Tuo metu mergina studijavo magistrantūroje. „Man tiesiog nutirpo rankos. Tai kartojosi – iš niekur nieko pradėdavo tirpti rankos ir aš jausdavausi labai blogai. Neturėjau energijos, visada jaučiausi pavargusi, niekaip negalėjau pailsėti. O tada prasidėjo raumenų paralyžiai: raumenis, veidą suparalyžiuodavo. Niekas nesugebėjo pasakyti, kokia to priežastis. Sakė, kad gal trūksta vitaminų, gal per daug mokausi – pervargau“, – „kryžiaus kelių“, ieškant ligos, pradžią prisiminė jauna moteris.

Ji juokavo, kad blogiausia buvo, jog bendras kraujo tyrimas buvo geras. „Gydytojai vis aiškindavo, kad man nieko blogo negali būti, nes bendras kraujo tyrimas geras. Sakė, kad nebežino, ką toliau tirti, daryti. Tik tada, kai autoimuninių ligų testas buvo labai stipriai teigiamas, sunerimo reumatologai. Nuo to laiko beveik dvejus metus aš buvau stebima“, – pasakojo pašnekovė.

Ką reiškia paciento „stebėjimas“? Vaida paaiškina, jog, norint nustatyti autoimuninę ligą, gydytojai turi pacientą tirti tuomet, kai jam pasireiškia simptomai.

„Yra simptomas, aš atvažiuoju, jie žiūri. Bet, būdavo, kad [tų simptomų] diagnozei nustatyti dar nepakanka. Jie tikrai rimtai į mane žiūrėjo, tyrė, tačiau tokiais atvejais neretai prireikia net trejų ar penkerių metų, kol pilnai pasireiškia visi simptomai ir galima diagnozuoti ligą“, – sakė mergina.

Anot Vaidos, sunku buvo ne tik nežinoti, kokia liga kankina jos organizmą, bet ir ištverti skausmą.

„Tuo metu [kol liga nebuvo diagnozuota] aš negaudavau jokių vaistų. Juos man skyrė tik po 2 metų nuo ligos paieškų pradžios. Iki tol net nuskausminamiesiems vaistams negaudavau receptų. O skausmas toks – kad tau nuolat laužo kaulus. Galiausiai man diagnozavo fibromialgiją, kuria sergantys pacientai taip ir sako, kad tai liga, kuri laužo kūną (raumenis, sausgysles)“, – atvirai kalbėjo šia liga serganti Vaida. Dabar ji sako žinanti, jog fibromalgija dažnai slepia Laimo ligą.

Jauni ligoniai atsiduria paraštėse

Ieškodama priežasties, kodėl prastai jaučiasi, Vaida lankėsi pas daug medikų, dirbančių skirtingose gydymo įstaigose – tiek privačiose, tiek valstybinėse. Jos patirtis karti – mergina sako, jog ypač daug nejautrumo sulaukė dėl jauno savo amžiaus.

„Labai daug ką dariau savarankiškai: ieškojau informacijos, pakeičiau daug specialistų. Pavyzdžiui, man fibromialgiją diagnozavo tiktai ketvirtas, mano aplankytas, reumatologas. Tai buvo profesorė – viena geriausių Lietuvoje. Kiti gydytojai nežinojo ką daryti [su manimi], bet, užuot nukreipę mane kitur, pasitelkdavo rafinuotas patyčias ir sakydavo, kad man reikia pailsėti, išsimiegoti, kiek čia galima mokytis, dirbti. Tiesiog buvo daug netikėjimo, kad jaunas žmogus gali sirgti, kad situacija labai rimta. Visi orientuodavosi į minėtą bendrą kraujo tyrimą. Jei jis geras, vadinasi, viskas gerai“, – neslėpė LRT.lt straipsnio herojė.

Su abejingumu ji susidūrė ir vos prieš kelias dienas, kai su greitosios pagalbos automobiliu viduryje nakties buvo atvežta į vieną iš Vilniaus skubios pagalbos-priėmimo skyrių.

„Greitoji rimtai sureagavo, nutarė vežti, nes matė, kad reikia pastatyti lašelinę. Visą dieną viduriavau, kalio lygis organizme – kritinis. Ligoninėje atėjęs gydytojas po bendros apžiūros pasiūlė tik išmatų tyrimą: „Kitokio [gydymo] plano mes neturime.“ Dar klausė: „Jūs šiandien buvote pas akių gydytoją, o su juo nekalbėjote apie viduriavimą?“. Sakau, net tokios minties neturėjau. Po tokio pokalbio mane paleido namo, liepė nuvažiuoti į vaistinę nusipirkti elektrolitų, gerti vaistus“, – patirtimi pasidalino Vaida.

Tąkart, kaip ir daugybę kartų anksčiau, mergina pagalbą susirado pati. Netekusi vilties jos sulaukti Vilniuje, kreipėsi į Kaišiadorių gydymo įstaigą. Šioje savivaldybėje ji gyveno anksčiau, čia tebegyvena jos artimieji.

„Nebegalėdama atsikelti iš lovos aš tiesiog skambinau kaišiadoriečiams ir prašiau priimti pastatyti lašelinę. Dėl to, kad aš vietinė, yra pažįstamų, mane priėmė ir pastatė lašelinę“, – atvirai kalbėjo jauna moteris.

Perėjo įvairias stadijas

Nepaisant to, jog patirtis Lietuvos sveikatos sistemos įstaigose nėra gera, Vaida tikina ja nenusivylusi.

„Aš pati daug atsakomybės sau prisiėmiau. Juokiuosi, kad jaučiuosi – lyg pati studijuočiau mediciną. Mokausi daug terminų, ligų klasifikacijų. Pas kitus gydytojus klausiu rekomendacijų: labai atsirenku, pas ką eiti, nes žinau, kad, jeigu aklai eidama nepataikysiu, ir laiko sugaišiu, ir pridarys man ne tokių, kokių reikia tyrimų“, – pasakojo Vaida.

Jos teigimu, visos šios kelionės per ligos paieškas metu ji patyrė įvairių jausmų. Buvo ir momentų, kai jautėsi beviltiškai.

„Buvo ir minčių, kad gal aš niekuo nesergu, nes man čia nieko neranda. Aš ne visada laiku ir į gydytojus kreipdavausi, nes buvo įvaryta baimė, kad be reikalo ieškau ligų. Praėjau ir neigimo stadiją, kai niekam nenorėjau sakyti, kas man darosi, kad man negera. Pati sau neigiau ligą, vienas kitas žmogus apskritai žinojo, kad man kažkas negerai“, – kalbėjo portalo pašnekovė.

Viešumas padėjo susiorientuoti, kur kreiptis, ką tirti

Apie tai, kaip jaučiasi, kur ieško pagalbos Vaida viešai rašo socialiniame tinkle „Facebook“. Pasak moters, tai ji daro pirmiausia dėl savęs pačios. „Rašyti pradėjau, kai man buvo labai blogai, kai nebegalėjau vaikščioti. Jaučiau, kad byru ir trupu, atrodė, kad nežinia, kiek man liko gyventi. Parašiusi pirmą įrašą sulaukiau realios pagalbos ir patarimų dėl tyrimų. Reikalai pajudėjo. Supratau, kad aš – ne medikė, vienintelis dalykas, ką moku, rašyti. Todėl galiu bandyti papasakoti daugybę būdų ir kelių, kuriuos išbandau. Gal ne viskas tiks, bet tokiu bandymų ir ieškojimų keliu greičiau atrasiu sau reikalingus atsakymus ir galbūt kažkam taip pat padėsiu“, – teigė pašnekovė.

Nuo to laiko Vaida aktyviai bendrauja su daugeliu žmonių, kuriuos vienija panaši situacija. „Simptomai skirtingi, bet tikslas vienas – rasti ligą“, – apie bendraminčius, su kuriais dalinasi ir gera, ir bloga patirtimi, sakė Vaida.

Rasta liga buvo netikėta ir gydytojams

Vaida prisiminė, kad tyrimo dėl Laimo ligos jos šeimos gydytoja nenorėjo daryti. „Sakė, kad dabar žiema, tad negalėjau pasigauti erkės. Be to, prieš porą metų man jau buvo darytas tyrimas dėl Laimo ligos ir atsakymas buvo neigiamas. Bet atvykusi pas infektologę ir jai papasakojusi visą savo ligos istoriją, išgirdau kitą nuomonę. Vienintelis šios gydytojos spėjimas buvo, kad čia Laimo liga“, – pasakojo Vaida, dabar besidžiaugianti, kad infektologė buvo užsispyrusi dėl tyrimo.

Privačiai pasidariusi šį tyrimą penktadienį mergina sulaukė atsakymo, patvirtinančio gydytojos įtarimus – e. sveikatoje esantis atsakymas rodė, kad ji serga Laimo liga.

„Gydytojai sako, jog ši liga [Laimo liga] labai sunkiai diagnozuojama. Tam reikia žiūrėti simptomus, kad testai rodytų. Dabar man užsakė dar vieną išplėstinį tyrimą – juos irgi šokiruoja, kad man visgi rado Laimo ligą. Ką aš pati supratau iš sergančių šia liga, Lietuva neturi kokybiško testavimo, yra didžiulės paklaidos. Šiuo metu atliekami tyrimai tokie, kad yra fiksuojami organizme susidarę antikūniai. Bet jie keičiasi, priklauso nuo imuninės sistemos, priklauso ir nuo to, kiek laiko praeina [nuo užkrėtimo]. Mano atveju – lėtinė Laimo ligos forma, kurią sunkiausia diagnozuoti. Dažnai tokiais atvejais būna, kad liga laiku nediagnozuojama ir pirmiau pasireiškia per kitas ligas: reumatines, autoimunines. Tai labai dažnai būna kaip Laimo ligos komplikacija“, – pasakojo Vaida.

Artimiausi jos planai – vykti į Lenkiją, kur yra Laimo tyrimų institutą: „Kiek domėjausi ir kiti rekomendavo, jeigu noriu išsigydyti šitą ligą, kad neliktų jokių liekamųjų reiškinių, geriausia važiuoti į Lenkiją, Laimo tyrimų institutą. Jie tyrimus siunčia į JAV. Šie tyrimai parodo, kuo tiksliai užkrėtė erkė, kokie antibiotikai būtų efektyviausi, kiek laiko juos vartoti, yra net injekcijos. Žodžiu, Lenkijoje dabar yra tikrai daugiau testavimo ir gydymo būdų [Laimo ligos atveju]. Lietuva, deja, turi vos kelis testus ir jie nėra pakankamai tikslūs. Dėl to daug žmonių kenčia. Kas gydosi, visi mini Lenkiją ir sako: „Jeigu tik turi galimybių, važiuok ten. Nes [Lietuvoje skirti] antibiotikai tau padės tik kurį laiką, bet po to tau grįš simptomai: nuovargis, skausmai.“

Vaida neslepia, jog ieškodama ligos, nuo kurios kenčia, ji daugiausia rinkosi mokamas konsultacijas ir tyrimus: „Kiek dariausi paskutiniu metu tyrimų, dauguma buvo mokami. Nemokamų buvo skirta gal keletas. Nemokama medicina bejėgė. Jeigu aš būčiau dabar nemokėjusi, nežinau, gal vieną tyrimą ir būčiau per kelis mėnesius pasidariusi. Reikėjo hematologo, skambinau, tai balandžio pabaigoje vizitas...“.