Įgimtą stemplės susiaurėjimą turinti Rusnė žino, kad gali valgyti tik „per pilvuką“: sulaukti sudėtingos operacijos padeda gastrostoma

Kauno klinikose prižiūrima per 100 vaikų iš visos Lietuvos, kuriems suformuota gastrostoma – vamzdelis, užtikrinantis visavertę mitybą, esant sutrikusiam rijimui. Viena iš ligų, kuomet prireikia suformuoti gastrostomą, yra įgimtas stemplės susiaurėjimas – labai reta patologija, įtraukta į Vaikų Europos retų ligų registrą (ERNICA), rašoma Kauno klinikų pranešime žiniasklaidai.

Kiekvienais metais Kauno klinikose ši patologija nustatoma 1-2 vaikams. Dr. Aušra Lukošiūtė-Urbonienė, Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinikos gydytoja vaikų chirurgė, pažymi, kad kol kas, deja, nežinoma, kas tiksliai nulemia ligą.

„Manoma, kad kažkuriame vaisiaus vystymosi etape dėl neaiškios kilmės priežasčių sutrinka stemplės vystymasis, todėl naujagimis gimsta su įgimtu stemplės susiaurėjimu ir negali tinkamai nuryti maisto“, – aiškina dr. A. Lukošiūtė-Urbonienė.

Ligą nustatė ne iš karto

Kauno klinikų pacientė – mažoji Rusnė, kuriai diagnozuota ši liga, nors šiandien ir gali pasilepinti ledinukais ir pati gerti skysčius, žino, kad visą kitą maistą gali valgyti tik „per pilvuką“.

Vos tik jai gimus, pastebėta, kad mergaitė neįsisavina pieno, todėl Rusnė operuota dėl dvylikapirštės žarnos obstrukcijos. Mergaitės mama Rimgailė tikėjosi, kad problema išsispręs atlikus operaciją. Deja, ji tęsėsi net pusantrų metų.

„Rusnė vis atpildavo maistą, pieno neįsisavindavo. Laikui bėgant, valgymas tik sunkėjo, ji negalėjo ryti, valgyti kieto maisto, – prisimena moteris. – Nuolat lankėmės įvairiose gydymo įstaigose, atlikome daugybę tyrimų, bet priežastį rasti buvo ne taip lengva, galiausiai paaiškėjo, kad jai – įgimtas stemplės susiaurėjimas.“

Nustačius diagnozę, atliktos pakartotinės stemplės išplėtimo procedūros, deja jos padėdavo tik trumpam laikui, stemplė vėl surandėdavo ir mergaitei pasidarydavo sunku valgyti. Kadangi jos nepakankamai efektyviai užtikrino pagalbą, Rusnei buvo suplanuota sudėtinga stemplės susiaurėjusio segmento pašalinimo operacija.

„Visgi operaciją teko atidėti, nes mergaitė atsidūrė Vaikų intensyviosios terapijos skyriuje dėl sunkaus plaučių uždegimo ir pažeidimo, kai vėmimo metu, dalis maisto pateko į plaučius“, – sako dr. A. Lukošiūtė-Urbonienė.

Laukia sudėtinga operacija

Pacientei sveikstant, nuspręsta dėl nepakankamos mitybos ir pakartotinės plaučių pažeidimo rizikos valgant per burnytę, suformuoti gastrostomą – dirbtinę angą pilvo sienoje, į kurią įdedamas specialus vamzdelis skirtas maitinimui.

„Sergant plaučių uždegimu, Rusnė neteko daug svorio, bet suformavus gastrostomą, jis atsistatė ir iki šiol plaučių uždegimas dar nepasikartojo, – teigia gydytoja vaikų chirurgė. – Šiuo metu Rusnė laukia sudėtingos galutinės stemplės operacijos.“

„Kartais Rusnė, matydama, kad valgome kokį nors maistą, paklausia, ar duotume jai, bet mes kalbamės ir aiškiname, kad dabar negalima, o bus galima vėliau, – neslepia mama. – Svarbiausia, kad dukrytė dabar jaučiasi gerai, o už tai esame dėkingi visam Kauno klinikų personalui.“

Dr. A. Lukošiūtė-Urbonienė priduria, nors pradžioje tėvai patiria daug nerimo ir baimių dėl vamzdelio pilvo sienoje, vis tik dažnu atveju gastrostoma vaikams – žingsnis į priekį paciento gydyme, o didžioji dalis tėvų pastebi, kad ją suformavus pagerėja tiek vaikų, tiek jų gyvenimo kokybė.

„Suformuota gastrostoma vaikui, kurių rijimas sutrikęs, suteikia galimybę jiems gauti pakankamai maistinių medžiagų, energijos, vitaminų, būtinų augimui“, – pabrėžia ji.

Suprasti, kas yra gastrostoma, padeda žaislas ir žaidimai su juo

Siekiant sušvelninti gyvenimo su gastrostoma adaptacijos procesą pacientui, o kartu jiems ir jų tėvams išmokti prižiūrėti gastrostominį vamzdelį, Kauno klinikos prisideda prie pasaulinės socialinės iniciatyvos – vaikams, kuriems suformuota gastrostoma, padovanotas žaislas su gastrostominiu vamzdeliu. Tokiu būdu pacientams tampa lengviau priimti šį didelį gyvenimo pokytį ir sumažėja socialinė atskirtis, nes gastrostomą turi ne tik vaikas, bet ir jo žaislas.

„Vaiko liga paliečia ne tik patį pacientą, bet ir visą jo šeimą: tėvus, brolius, seseris ar net senelius. Mūsų komandos misija – žaidimo būdu edukuoti tiek vaikus, tiek jų tėvus ir sumažinti su atliekamomis pacientui procedūromis susijusį nerimą“, – sako Erika Juškauskienė, Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinikos slaugos vadovė.

Stebėdami vaikus, turinčius gastrostomas, ir matydami, kaip jie žaidžia su dovanotu žaisliuku, medikai mato, kur pacientams kyla iššūkių. „Tai palengvina jų būklės stebėjimą, tampa lengviau atpažinti vaikų nerimą“, – priduria E. Juškauskienė.

Nuo šiol mažieji Kauno klinikų pacientai, turintys gastrostomas, galės gydyti, maitinti ir prižiūrėti savo naująjį draugą su gastrostoma ir taip mokytis savojo gastrostominio vamzdelio priežiūros. Šią iniciatyvą parėmė Mažeikių Rotary, Mažeikių Rotary klubas „Liberta“ ir privatūs rėmėjai, rašoma Kauno klinikų pranešime žiniasklaidai.