Prieš 1 metus
87
„Kaip pasakė vienas žmogus, pats turintis autizmo spektro sutrikimą: autizmas nėra tai, ką žmogus gali arba ko negali turėti. Tai yra būdas būti. Taigi, mes kalbame apie raidos sutrikimą ir kalbame apie žmones, kurie turi tam tikrų ypatumų. Jei trumpai – autizmas yra socialinio gyvenimo ypatumai, kurie gali arba trukdyti žmogui gyventi, arba netrukdyti“, – sakė Vilniaus universiteto Santaros klinikų Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja, gydytoja vaikų neurologė, socialinė pediatrė Laima Mikulėnaitė.
Kartu su šiame skyriuje taip pat dirbančia vaikų neurologe, socialine pediatre Rūta Matukaite gydytoja L. Mikulėnaitė dalyvavo Santaros klinikų organizuotoje nuotolinėje paskaitoje, skirtoje autizmo temai. Jos metu medikės pasidalijo savo patirtimi ir žiniomis apie autizmo spektro sutrikimų diagnozavimą ankstyvajame amžiuje.
„Labai norėčiau, kad ir specialistai, ir medikai gerai suvoktų, jog vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimų, pirmiausia yra vaikas. Todėl į jį ir reikėtų žiūrėti kaip į vaiką. Ir tik po to – kaip į vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimų, ir spręsti kokią pagalbą galime suteikti. Visi turi vienodas teises gyvenime būti laimingi“, – sakė Santaros klinikų Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja, gydytoja vaikų neurologė, socialinė pediatrė L. Mikulėnaitė.
Autizme nėra dviejų vienodų atvejų
Anot jos, visi žmonės, turintys autizmą, skirtingi. „Neveltui sakoma: jei tu matei vieną žmogų, turintį autizmą, tai tu ir matei tą vieną žmogų. Kalbėdami apie autizmą, mes kalbame apie labai didelę žmonių įvairovę“, – šio raidos sutrikimo esmę nusakė medikė, ir pridūrė, kad jai pačiai artimiausias apibūdinimas – neuroįvairovė.
Autizmo išgydyti negalima, tačiau, anot L. Mikulėnaitės, jai asmeniškai kyla klausimas: „Ar tikrai to reikia?“
„Grįžtu prie neuroįvairovės. Žmogus turi turėti teisę būti savimi toks, koks jis yra. Be abejo, specialistų pareiga suteikti jam pagalbą, jeigu ji reikalinga“, – sakė Santaros klinikų gydytoja vaikų neurologė.
Jos teigimu, šiuo atveju labai svarbi ankstyva diagnostika: „Kuo anksčiau vaikui bus nustatytas autizmo spektro sutrikimas, kuo anksčiau pradėsime teikti pagalbą, tuo geresnį rezultatą turėsime.“
Vilniaus universiteto Santaros klinikų Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus gydytoja vaikų neurologė, socialinė pediatrė Rūta Matukaitė atkreipė dėmesį, jog šiuo metu autistiški vaikai vertinami iš neurotipiško žmogaus perspektyvos.
„Taip yra ne tik Lietuvoje, bet ir kitur – neseniai Autizmo dienos proga apie tai kalbėjo mokslininkai iš Belgijos. Tai sukuria lūkestį, dėl kurio kartais tikimės, kad autistiškas vaikas elgsis kaip neurotipiškos raidos vaikas. Deja, tokiu atveju ne visada atsižvelgiame į tikruosius vaiko poreikius. Mano nuomone, būtent tai ir svarbu – konkretaus vaiko poreikiai, juolab kad, kaip jau sakėme, tie vaikai yra skirtingi <...>“ – teigė gydytoja vaikų neurologė R. Matukaitė.
Pastebėti, kad kažkas ne taip, galima jau per pirmąjį vaiko gyvenimo pusmetį
Besilaukdami vaiko tėvai jaudinasi, svajoja, koks jis bus, kaip augs. Gimus vaikui prasideda abejonės: ar jis vystosi normaliai? Santaros klinikų vaikų neurologės pasakojo, kad, kalbant apie autizmo spektro sutrikimus, pastebėti, jog vaikas kitoks, galima gana anksti.
„Mokslas sako, kad mes pakankamai anksti galime pamatyti, kad vaiko raida kitokia. Kad vaikas kažkaip kitaip reaguoja į aplinką, tėvus, dirgiklius. Tas laikas yra 4–6 mėn. Tai yra tikrai labai anksti“, – sakė L. Mikulėnaitė.
Į ką reikėtų atkreipti dėmesį? Medikės patarė stebėti, ar kūdikis atspindi mamos ir kitų artimai su juo bendraujančių žmonių emocijas – būtent taip elgiasi įprastinės raidos kūdikiai.
„Mama kalba – vaikas kalba. Bendravimas labai veiksmingas ir svarbus visai vaiko raidai. Tai yra viso gyvenimo santykių kūrimo bazė. Bet, kai kalba eina apie kitokį vaiką, kuris santykius kuria kitaip, tai iš karto matyti. Įdomu tai, kad šitokie vaikai dažnai nežiūri į mamą, arba, jeigu ir žiūri, jis neatspindi emocijos, kurią rodo mama. <...> Kai tiktai mama pradeda kalbėti, vaikas nusisuka – jis nemėgsta žiūrėti į veidą, pradeda domėtis kitais dalykais ir daiktais“, – pasakojo Santaros klinikų Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja. Tėvams, kuriems kyla nerimas dėl vaiko raidos, ji pataria nufilmuoti mažylio elgesį bendraujant su mama ar kitais artimaisiais.
„Medikams tai suteikia labai daug informacijos“, – pridūrė ji.
Kaip diagnozuojamas autizmas?
Kalbėdamos apie autizmo diagnozavimą, medikės neslėpė, jog, skirtingai nei daugelio kitų ligų atveju, autizmui diagnozuoti nėra objektyvių priemonių.
„Diagnozuojant autizmą viskas yra subjektyvu – remiamės raida ir vaiko elgesiu. Žinoma, remiamės ir tam tikrais testais, bet juos atlieka žmogus. Be abejo, jo interpretacija yra žmogiška. <...> Vis dėlto didelę patirtį turintis specialistas tam tikrus požymius mato ir tuomet, kai vaikui 4–6 mėn. Kai vaikui būna maždaug metai, išryškėja kiti požymiai, leidžiantys įtarti autizmą: vaikas nerodo pirštu, neatsiliepia į savo vardą, nesikuria jungtinis dėmesys tarp mamos ir vaiko, vaikas nežiūri į akis. Tai požymiai, kurie tėvams iškart rodo, kas gali būti <...> Esmė – vaikas kitaip reaguoja į pasaulį“, – pasakojo L. Mikulėnaitė.
Dauguma tėvų, anot gydytojų, pagalbos pradeda ieškoti, kai vaikui sukanka 2–3 metai. Pagrindinis skundas – mažylis nekalba. Tokia tendencija matoma ne tik Lietuvoje, bet ir visame pasaulyje: dažniausiai autizmas diagnozuojamas 2–3 metų vaikams.
„2–3 metų vaikai paprastai išeina į darželį, kur daug bendravimo. Ten labiausiai pasimato, kad jis nebendrauja, vengia socialinių kontaktų“, – kalbėjo Santaros klinikų vaikų neurologės.
Medikių nuomone, anksčiau į gydytojus tėvai nesikreipia dėl dviejų priežasčių: dalis nesupranta ir nemato, jog vaikas vystosi kitaip, kiti tiesiog bijo sužinoti diagnozę, kurią įtaria.
„Tokių vaikų tėvus kankina daug klausimų: kodėl vaikas geriau nusiramina lovytėje paliktas vienas, o ne ant rankų? Kodėl labiau nei mama domisi daiktais? Tokius vaikus tėvams tikrai sunku suprasti“, – sakė L. Mikulėnaitė, skatinanti tėvus kuo anksčiau ieškoti pagalbos ir konsultuotis su specialistais.
Kodėl svarbu kuo anksčiau ieškoti pagalbos ir ją gauti?
„Paprastai mums atrodo, kad intensyviausias kalbos vystymasis vyksta apie antruosius vaiko metus: vaikas pradeda dėlioti sakinukus – „mama, niam niam“, „mama, tep tep.“ Iš tikrųjų viskas prasideda daug anksčiau: kalbos vystymosi pikas yra 8–10 mėn. Vaikui sulaukus metų, smegenyse įvyksta pokyčiai, kurie atsakingi už kognityvinę, pažintinę raidą“, – kalbėjo vaikų neurologė L. Mikulėnaitė.
Paprastai mums atrodo, kad intensyviausias kalbos vystymasis vyksta apie antruosius vaiko metus: vaikas pradeda dėlioti sakinukus – „mama, niam niam“, „mama, tep tep.“ Iš tikrųjų viskas prasideda daug anksčiau: kalbos vystymosi pikas yra 8–10 mėn.
Ankstyvas autizmo nustatytas, anot gydytojos, leistų išugdyti itin svarbius vaiko įgūdžius.
„Jeigu mes labai anksti padėtume vaikui pajusti malonumą bendrauti ir per pojūčius pajusti tai, kad aš galiu sukurti santykį su kitu žmogumi, pasiektume labai daug“, – kalbėjo medikė.
Pabrėždamos, kad visi autizmo spektro atvejai yra skirtingi, gydytojos pasakojo, jog kai kuriems vaikams autizmą išduoda turimų įgūdžių praradimas.
Pasak vaikų neurologės R. Matukaitės, tai būdinga maždaug 30 proc. pacientų, kurie iki tol, atrodytų, vystęsi neurotipiškai, apie antruosius gyvenimo metus ima tarsi riedėti atgal.
„Kas tai lemia, mokslas nėra tiksliai atsakęs. <...> Kalbame apie genetiką – kažkokias genų mutacijas, šiandien yra suskaičiuota daugiau nei 1000 genų, kurie turi ryšį su autizmu. Viena vertus, gerai, kad mes turime priežastį. Liūdnoji dalis – nėra specifinio geno, kurį nustačius galėtume žinoti, kad jis ateityje gali lemti autizmo spektro sutrikimą ir pradėti anksti kryptingai gydyti. Tiesa, tyrimai rodo, kad vaikai, kuriems autizmas prasideda nuo regreso, turi stipriau išreikštą autizmą“, – kolegę papildė L. Mikulėnaitė.
Mažuosius pacientus ir jų artimuosius Santaros klinikose konsultuojanti vaikų neurologė R. Matukaitė paminėjo dažniausius simptomus, dėl kurių kreipiasi autizmo sutrikimą turinčius vaikus auginantys tėvai.
„Dažniausias jų skundas – kalbos sutrikimai, taip pat elgesio ypatumai. Daug tėvų ateina jau pasiskaitę, žinantys, kas yra autizmas. Jeigu yra neįprastų judesių (rankų plasnojimas, sukimasis), dirglumas aplinkos dirgikliams (garsams, šviesai, prisilietimams), išrankumas maistui ir panašiai, reikėtų ateiti pasikonsultuoti“, – patarė R. Matukaitė.
Jos kolegė L. Mikulėnaitė atkreipė dėmesį ir į skirtingą motoriką. „Jie tikrai kitaip juda. Autizmo spektro sutrikimą turinčiam vaikui per sunku susiplanuoti veiksmų sekas ir jas kryptingai atlikti. Vaikai jau iki metų gali rodyti nesugebėjimą pakeisti padėtis, pereiti iš vienos vietos į kitą pusę, kai kurie sugalvoja keistus judėjimo būdus. Specialistai, matydami keistus judėjimo būdus (šliaužimą, ropojimą), turėtų paklausti, kodėl tai vyksta? Įdėmiau pasižiūrėjus į situaciją, galima pamatyti ir kitus požymius“, – sakė medikė.
Išgirdus diagnozę – emocijų jūra
Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus gydytojai yra pirmieji, pranešantys tėvams autizmo diagnozę. Pasak medikių, po ištartų žodžių „taip, jūsų vaikas kitoks“ daliai tėvų prireikia laiko susitaikyti.
„Būna tėvų, kurie gulėjo su vaiku skyriuje, išgirdo diagnozę, ir tik po metų sugrįžta [pasitarti dėl gydymo plano]. Jie sako, kad „mums tiek laiko reikėjo, kad priimtume šitą žinią. Ir tik dabar galime girdėti jūsų patarimus, kaip padėti vaikui“, – sako R. Matukaitė.
Santaros klinikų gydytojos neslepia – autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus auginančios šeimos patiria daug streso.
„Auginti vaiką, kurio tu nesupranti, nežinai, kodėl jis taip elgiasi ir negali jam paaiškinti, o jis negali pasakyti, ko nori, nes negali kalbėti, yra didelė problema. Neretai mamos įvardija save kaip blogas mamas. Taip nutinka, nes ryšys tarp vaiko ir mamos formuojasi kitaip: vaikas neina į kontaktą su mama. Jai darosi skausminga su vaiku bendrauti.
Aš dar kartą noriu pabrėžti, kodėl taip svarbu anksti diagnozuoti. Suprantu, kad tai yra be galo baisu (išgirsti patvirtinimą, kad „kažkas tikrai ne taip“). Visada matau baimės pilnas akis, paskui – ašaras. Tačiau sužinoti, kad tavo vaikas turi autizmo spektro požymių ar sutrikimą, nėra pasaulio pabaiga. Tai yra pradžia pagalbos, kurią mes galime suteikti“, – kalbėjo Santaros klinikų Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja.
Sužinoti, kad tavo vaikas turi autizmo spektro požymių ar sutrikimą, nėra pasaulio pabaiga. Tai yra pradžia pagalbos, kurią mes galime suteikti.
Namų darbai prieš pradedant lankyti darželį būtini
Daug tėvų, auginančių vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimą, su nerimu laukia laiko, kada jie turėtų iškeliauti į ugdymo įstaigą. Pasak Santaros klinikų gydytojų vaikų neurologių, geriausia, kai pasiruošimas tam vyksta namuose – šeimoje, kur vaikas mokosi bendrauti, mėgdžiodamas mamą, įsitraukti į bendras veiklas ir pan.
„Mamos, dainuokite! Tai nepaprastai gerai veikia vaiką. Tai tikrai stimuliuoja kalbos vystymą, kuria santykį su juo. Glauskite, kalbėkite – gal dabar jis nemoka atspindėti, neatsako, bet jis tikrai išmoks. Savo elgesiu, savo stimuliavimu galime tas emocijas ištraukti iš jo <...>“, – patarė gydytoja vaikų neurologė L. Mikulėnaitė.
Anot R. Matukaitės, autistiški vaikai sunkiai prisitaiko naujoje aplinkoje, prie pokyčių, todėl adaptacija darželyje gali ilgiau užtrukti: „Reikėtų tam skirti laiko.“
Kita vertus, ugdymo įstaigos personalas turėtų suprasti, kaip autistiški vaikai elgiasi, kai patiria stresą ir jaučia nerimą, kas pradėjus lankyti darželį dažnu atveju neišvengiama.
„Vaikas laksto, daužosi – viskas dėl nerimo, kurį jis patiria. <...> Kiekvienam vaikui ateiti į įstaigą ir pasijausti gerai, emociškai laimingam, yra svarbu. Kai kalbame apie autistiškus vaikus, tas ypač svarbu. Tėvai turi eiti pas auklėtoją ir viską išsakyti apie savo vaiką. Gera pradžia yra be galo svarbi vaikui. Jeigu jis į darželį įeis be streso, be abejo, tai padės jam adaptuotis“, – kalbėjo L. Mikulėnaitė.
Jaustis saugiau padeda ir mėgstami vaiko daiktai – žaislai ir pan.: „Tai yra jo saugumo garantas – kai norėsiu nusiraminti, prisiglausiu prie savo daikto <...>.“
Taip pat svarbu paaiškinti vaikui tvarką: kas ir kada vyks, kas po ko seks.
„Tas žinojimas, mano giliu įsitikinimu, yra pagrindas visiems, bet vaikui, turinčiam autizmą, tai yra gyvybiškai svarbus dalykas“, – teigė medikė.
Tokiais atvejais galima vaikui iš anksto parodyti nuotraukas su vaizdais iš darželio: žmonėmis, aplinka, daiktais ir pan. Taip pat sudėlioti dienos planą, parodant, kaip viskas vyks.
„Tėvai geriausiai pažįsta savo vaiką ir yra atradę, kas jam padeda nurimti, kas jam patinka – tai reikia paaiškinti auklėtojai, kad ji žinotų tuos būdus“, – kalbėjo gydytojos.
Kokie didžiausi iššūkiai kyla autistiškiems vaikams, pradėjusiems lankyti darželį. „<...> Jie dažnai turi sensorikos ypatumų, jautrumo aplinkos dirgikliams. Tai individualus dalykas, konkrečiu atveju reikėtų į tai atsižvelgti“, – sakė R. Matukaitė.
Tuo metu jos kolegė, gydytoja L. Mikulėnaitė, kaip didžiausią iššūkį išskyrė bendravimą su kitais.
„Pedagogams tai irgi yra iššūkis – kaip tą vaiką įtraukti į bendras veiklas <...>. Jeigu vaikas nekalba arba kalba nesuprantamai, kaip sužinoti, kaip jis jaučiasi. Aplinka taip pat yra iššūkis, todėl kad ji triukšminga. Krūva vaikų, kita stimuliacija, tai, žinoma, irgi paveiks autistišką vaiką. <...> Turime atsižvelgti, kaip paaiškinti, ką jis turės daryti, kaip išreikšti savo poreikius, atsižvelgti, kaip jis jaučiasi toje triukšmingoje aplinkoje“, – sakė medikė.
Straipsnis parengtas pagal VUL Santaros klinikų nuotolinę paskaitą, transliuotą Vaikų ligoninės feisbuko paskyroje.
English (US) ·