Prieš 1 metus
87
Vienam iš 700 – tokiu dažnumu vaikams nustatomas Dauno sindromas. Nors nėra itin reta, apie šią chromosominę ligą visuomenėje sklando dar nemažai mitų. Vienas iš jų – tai, kad Dauno sindromą turintys žmonės negali pasirūpinti nei savimi, nei kitais, o ką jau kalbėti apie jų galimybes dirbti. Vis dėlto praktika rodo ką kita – nepaisydami savo negalios, tokie žmonės puikiai įsilieja į darbo rinką ir laužo visus stereotipus.
Dauno sindromui įtakos turi gimdyvės amžius
Dauno sindromas yra chromosominė liga, kai chromosomų skaičius organizmo ląstelėse nėra taisyklingas. Įprastai žmogaus organizmo ląstelės turi 23 poras chromosomų, o štai Dauno sindromu sergančio žmogaus ląstelėse 21-oje poroje jų yra ne dvi, o trys.
„Baltijos–Amerikos terapijos ir chirurgijos klinikos“ genetikės Eglės Butkevičienės teigimu, kadangi chromosomose saugoma visa mūsų genetinė informacija, „papildomą chromosomą turintis žmogus turi jos perteklių“. Tai suardo normalų vystymąsi, gali sukelti aibę sveikatos problemų ir pasireikšti įvairiais fiziniais požymiais. Jie galimi tokie: žemas raumenų tonusas, sulėtėjęs augimas ir vystymasis, maža galva, plokščias pakaušis, apvalus veidas, įstrižas akių plyšys, didelis atstumas tarp akių, didelis, netelpantis burnoje liežuvis, protinis atsilikimas, žemas ūgis ir sąnarių nestabilumas.
Vis dėlto ne visiems Dauno sindromu sergantiems žmonėms tokie požymiai pasireiškia vienodai. Nebūtinai prie kiekvieno šį sutrikimą turinčio asmens prikibs ir gretutinės problemos, pavyzdžiui, širdies ydos. Kaip tvirtina genetikė, iš anksto nustatyti, koks bus pažeidimo laipsnis, yra neįmanoma – „visos ligos sunkumas išryškėja vaikeliui augant“.
Užkirsti šiai ligai kelio, anot specialistės, taip pat nėra kaip. „Deja, bet nei sveikas gyvenimo būdas, nei žalingų įpročių neturėjimas, nei visa kita neturi įtakos, kad mes galėtume išvengti klaidų kiaušialąstei dalijantis“, – pabrėžia E. Butkevičienė.
Pašnekovė vis dėlto priduria, kad yra vienas faktorius, kuris padidina tikimybę, jog vaikeliui pasireikš Dauno sindromas. Tai – motinos amžius.
„Statistika yra tokia, kad bendras Dauno ligos paplitimas yra 1 iš 700. (...) O jeigu gimdo 45 m. moteris, jos rizika yra jau daugiau negu 1 iš 50“, – akcentuoja genetikė.
Ekspertė teigia, kad vidutinė Dauno sindromu sergančių žmonių gyvenimo trukmė yra ne ką trumpesnė nei visiškai sveiko žmogaus – ji siekia 60–70 metų. Tačiau, žinoma, turint kitų sveikatos problemų, ji gali būti ir trumpesnė.
Moteris džiaugiasi, kad medicina vis labiau žengia į priekį – Dauno sindromas šiais laikais nustatomas gerokai greičiau nei anksčiau. Be to, sudaromos geresnės sąlygos šį sutrikimą turintiems žmonėms integruotis į visuomenę, gyventi visavertį gyvenimą, kas tik pailgina jo trukmę.
Dauno sindromą turinčių žmonių poreikiai – kaip ir visų
„Viena mama yra taip taikliai pasakiusi, jog kažkas laimi milijoną, (...) o kažkas laimi papildomą laimės chromosomą“, – teigia žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos projektų vadovė Marta Lenktaitė. Vis dėlto, kaip pasakoja moteris, įprastai pirmosios reakcijos išgirdus šią diagnozę nėra tokios pozityvios.
„Pirma reakcija sužinojus, kad tu laukiesi arba kad tau gimė kūdikis su Dauno sindromu, visų turbūt yra daugmaž panaši: kyla baimė, (...) puolame skaityti internete, naršyti, sužinome galbūt klaidingą informaciją ir viską taikome iškart sau. (...) Dažnai žmonės jaučia kaltę ir jaučiasi pasimetę – o kodėl man?
(...) Kiekviena šeima tą susitaikymo etapą išgyvena skirtingai, tačiau kuo anksčiau su vaiku bus dirbama, tuo daugiau jis turės galimybių greičiau visko išmokti, greičiau prisitaikyti“, – akcentuoja M. Lenktaitė.
Pašnekovė piktinasi apie žmones su Dauno sindromu sklandančiu požiūriu, kad jie neva turi „specialiųjų poreikių“. Anot M. Lenktaitės, jų poreikiai yra lygiai tokie patys, kaip ir visų, tik jiems kai kur gali prireikti šiek tiek daugiau pagalbos.
„Iš esmės tai juk kiekvienas žmogus su negalia ar be negalios nori tų pačių dalykų: mokytis, dirbti, mylėti, būti mylimi, turėti draugų, leisti laisvalaikį taip, kaip nori. Tai ar čia yra tie specialieji poreikiai? Turbūt ne, turbūt tuos poreikius turime kiekvienas iš mūsų“, – įsitikinusi moteris.
Specialistė pabrėžia, kad kiekvienas Dauno sindromą turintis žmogus yra individualus: vienas, sulaukęs 20-ies, gali puikiai savimi pasirūpinti, dirbti, o jo bendraamžis, galbūt turintis papildomų ligų, dar nėra toks savarankiškas. Dėl to Dauno sindromas neturėtų būti kaip galutinis nuosprendis, kad žmogus nesugeba dirbti.
„Gajus mitas, įsitvirtinęs visuomenėje, jog žmonės su Dauno sindromu ne tik negali mokytis, lankyti bendrojo lavinimo mokyklų, bet ir ateityje, suaugus, negali dirbti, negali būti visaverčiais visuomenės nariais, kas vėlgi yra netiesa. Atradus sritį, kuri žmogui su Dauno sindromu būtų artima, (...) jis tikrai gali būti sėkmingas darbuotojas, galbūt asistentas, padėjėjas, praktikantas“, – tvirtina M. Lenktaitė.
„Mano giliu įsitikinimu, (...) priimant vaiką su Dauno sindromu į bendrojo lavinimo klasę, priimant žmogų su Dauno sindromu į savo darbovietę, (...) visada laimi abi pusės“, – priduria ji.
Darbe Evaldas suranda tikrąjį save
Kad įdarbinti Dauno sindromą ar kokią nors kitą negalią turinčius žmones verta, mano ir Timas Van Wijkas, restorano „Pirmas blynas“ vadovas. Šiame restorane olandas įdarbina tik negalią turinčius darbuotojus, iš jų šiuo metu keturi turi būtent Dauno sindromą. Imtis tokio verslo modelio vyrą paskatino panaši patirtis gimtinėje bei noras atnešti pozityvių pokyčių ir į Lietuvą.
„Aš dirbau kepykloje, kur dirbo apie 20 žmonių su negalia. Lietuvoje dabar gyvenu maždaug 6-erius metus. Kai čia atvažiavau, pamačiau, kad žmonių su negalia gatvėje ar parduotuvėje beveik nėra (...) Matau, kad yra tokie centrai, kur žmonės su negalia gali eiti kiekvieną dieną, apsilankyti, bet aš vis tik norėjau parodyti, kad Lietuvoje žmonės su negalia irgi gali dirbti“, – savo idėją paaiškina Timas.
Olandas pasakoja – jam nesvarbu, kokią negalią turi žmogus, ar jis jau turi kokios nors patirties ir sugebėjimų. Svarbiausia jam yra darbuotojų vidinė motyvacija, jų noras dirbti ir padėti kitiems. Būtent negalią turinčių žmonių užsidegimas bei nuoširdžios pastangos jį labiausiai ir žavi.
Restorano savininkas neslepia – iš pradžių klientų reakcijų sulaukdavo ne tik pozityvių. Neretai jie, pamatę darbuotojus su negalia, apsisukdavo ir išeidavo. Vis dėlto dabar, panašu, žmonės tampa daug atviresni tokiai realybei.
„Mes jau matome didelį skirtumą: žmonės nori čia ateiti būtent todėl, kad čia dirba žmonės su negalia. Tėvai nori parodyti savo vaikams, kad nieko tokio – visi gali dirbti, visi gali viską daryti“, – šypsosi Timas.
Olandas neatsidžiaugia savo darbuotojais, o jo darbuotojai – galimybėmis save realizuoti. Štai „Pirmame blyne“ dirbantis Dauno sindromą turintis Evaldas sako čia besijaučiantis kaip namuose: „Man džiaugsmas čia būti, (...) pamatau tikrąjį save.“
Vyras pasakoja, kad atkakliai dirbti ir gerumu dalintis su kitais jį išmokė tėvai. „Mama sakydavo man: „Eik dirbti, gyvenk savo gyvenimą.“ O tėtis sakydavo: „Turėk gerą širdį, padėk visiems. (...) Dirbsi – gausi daug gerumo, džiaugsmo gyvenime“, – teigia jis.
Evaldas neslepia, kad ir jis pats darbą mato kaip vieną svarbiausių dalykų savo gyvenime, dėl to turi įgijęs staliaus ir virėjo specialybes. Vis dėlto pasvajoja jis ir apie kitus dalykus. „Norėčiau šeimos, vaikų, gyventi savo gyvenimą, namą turėti, garažą turėti, darbą turėti, kad visi džiaugtųsi, kiek aš uždirbu per metus“, – juokiasi vyras.
Visos istorijos klausykitės LRT.lt laidos „Raida“ įraše.
Parengė Aistė Turčinavičiūtė.
English (US) ·