Aspergerio sindromą turintis Tomas: nemokėjau atpažinti emocijų – atrodė, lyg visi žmonės būtų su kaukėmis

„Labai nemėgau, net nekenčiau savęs dėl to, kad esu kitoks“, – prisipažįsta Aspergerio sindromą turintis Tomas. Jam, kaip ir daugeliui su šiuo neurologiniu sutrikimu gyvenančių žmonių, teko įdėti nemažai pastangų, kad pritaptų visuomenėje. Nuo gimimo jautriai į garsus reaguojantis ir aplinkinių emocijas sunkiai „skaitantis“ vyras atvirauja – ką kokia veido išraiška reiškia, jis mokėsi iš knygų, o priminimus, kad palaikytų ryšį su draugais, žymėdavosi kalendoriuje. 

Kitus žmones matė tarsi su kauke

„Bandžiau pasidaryti kaip įmanoma normalesnis, išmokti visų įgūdžių, tikėdamasis, kad jeigu sunkiai dirbsiu, viskas bus tvarkoje. Bet dabar aš suprantu, kad aš esu kitoks ir nematau tame nieko blogo“, – tvirtai taria Tomas, turintis Aspergerio sindromą.

Šis neurologinis sutrikimas, mokslininkų teigimu, nulemtas genetikos, laikomas lengvesne autizmo spektro sutrikimų forma. Kiekvienam jis pasireiškia skirtingai, todėl, kaip sako pašnekovas, sudėti visų jį turinčių žmonių į vieną krūvą nereikėtų. Visgi, anot jo, tam tikrus bendrus bruožus galima įžvelgti.

„Dažniausiai būna sensorinės problemos: gali trukdyti garsai, ryškios spalvos, ryškesni vaizdai gali labai kelti nerimą, vos ne fizinį skausmą suteikti, prisilietimas, tam tikri rūbai gali labai stipriai dirginti, (...) kvapai, kurie kitiems atrodo normalūs, būna nepakeliami.

(...) Būna ir socialinių dalykų: sunkiau suprasti kitų žmonių emocijas, sunkiau žiūrėti į akis. Kai kurie gali būti labai gabūs mokykloje, bet visiškai nemokėti bendrauti, kiti gali turėti labai stiprių sensorinių iššūkių, bet visiškai neturi problemų su bendravimu“, – pasakoja Tomas.

Štai jam pačiam Aspergerio sindromas nuo pat vaikystės pasireiškė itin jautria klausa – didesni garsai neretai jam kėlė nerimą, net peraugdavo į fizinį skausmą. Vyrą erzino prietema.

Socializacijos prasme Tomas taip pat susidūrė su tam tikrais iššūkiais – jam buvo sunku palaikyti ilgalaikius santykius, suprasti, ką jaučia kiti.

„Sunkiausia buvo, kad aplinkui yra daug žmonių, daug garsų ir sunku susitaikyti su tuo, viskas tave blaško, negali išfiltruoti tų garsų. Bendravimas su žmonėmis atimdavo labai daug jėgų, nes tu nežinai, kaip reaguoti. (...) Aš nemokėjau „skaityti“ emocijų, buvo labai sunku jas suvokti, spėju, būna panašiai, kai žmonės bendrauja būdami su kaukėmis“, – tvirtina laidos „Raida“ herojus.

„Perlipti per save“ privertė ekstravertiškumas

Turbūt kyla klausimas – kodėl apie savo patirtus sunkumus Tomas pasakoja būtuoju laiku? Juk Aspergerio sindromas nėra liga, jis niekur nedingsta. Visgi įdėjęs daug pastangų vyras sugebėjo kiek įmanoma suvaldyti savo problemas ir dabar jos gyventi jam per daug netrukdo.

Tomas savo įgūdžių lavinimu pradėjo užsiimti nuo antropologo Paulo Ekmano knygos, kurioje aprašytos septynios pagrindinės žmonių emocijos, paaiškinta, kaip jas atpažinti iš veido išraiškos. Vėliau Aspergerio sindromą turintis vyras šias žinias pradėjo taikyti ir savo gyvenime.

„Man labai pasisekė – aš esu labiau ekstravertas. Man bendravimas yra būtinas, todėl aš dažnai einu susipažinti, bendrauju. Dėl to aš ir pradėjau tų įgūdžių mokytis – aš norėjau bendrauti, bet negalėjau. (...) Pasirodo, reikia žmonėms kartais parašyti, paklausti, kaip jie gyvena. (...) Aš net kalendoriuje žymėdavausi, kad vis reikia su tam tikru žmogumi susitikti, kad palaikyčiau santykius. Atrodytų, labai dirbtinai, bet tiesiog to reikėjo išmokti.

(...) Specialiai mokiausi išbūti kuo garsesnėje stresinėje aplinkoje, mokiausi žiūrėti į akis, mokiausi „skaityti“ emocijas. Aš to išmokau, bet man vis dar reikia įdėti pastangų, visa tai dar kelia tam tikrą stresą. Nėra taip, kad dabar viskas tvarkoje, bet aš tas problemas išmokau suvaldyti. (...) Čia kaip su klausos aparatu: jeigu žmogus užsidėjo klausos aparatą, nereiškia, kad jis staiga nustojo būti kurčias“, – išgyvenimais dalijosi vyras.

Tomas neslepia, kad prie jo progreso itin svariai prisidėjo ir jo tėvai, nuo pat mažumės bandę berniuką ištraukti iš to kiauto, į kurį jis buvo užsidaręs.

„Augant mama mane labai skatino lavinti įgūdžius, pavyzdžiui, davė man fotoaparatą. (...) Tais laikais, kai buvau pats savo vidiniame pasaulyje, fotoaparatas buvo vienas iš išėjimo į platųjį pasaulį būdų, nes fotografija reikalauja atidumo detalėms ir pasauliui, kuris yra aplink tave“, – pasakoja pašnekovas.

Nesuprasdami, kad gali kitą įskaudinti, tiesą rėžia į akis

Kaip aiškina Eglė Kairelytė-Sauliūnienė, sertifikuota elgesio analitikė, mokslininkai tvirtai laikosi tos nuomonės, kad Aspergerio sindromą iš principo lemia genetika. Visgi kurį laiką visuomenėje sklandė mitas, kad šiam sutrikimui galima užkirsti kelią, mat jis atsiranda dėl netinkamo tėvų elgesio su savo atžala.

„Pradžioje sakydavo: jis toks, nes turėjo be galo šaltą mamą arba netinkamą santykį, jam trūko meilės. Taip nėra – žmogus toks gimė, (...) tai iš principo lėmė genetika. Dažnai būna taip, kad šeimoje yra kažkokių įdomių atvejų, tik galbūt (...) jie tų bruožų turėjo mažiau ir ne taip kliūdavo. Anksčiau apskritai niekas nekreipdavo dėmesio, sakydavo: „Ai, kažkoks kaimo keistuolis“, – pasakoja E. Kairelytė-Sauliūnienė.

Kadangi su Aspergerio sindromu jau gimstama, anot jos, nelieka nieko kito, kaip tik padėti šį sutrikimą turinčiam žmogui prisitaikyti šiame pasaulyje. Pasak elgesio analitikės, ypač tos pagalbos reikia socializacijos prasme. Be jos tokiems genetiškai užprogramuotiems asmenims sunkiau bendrauti su aplinkiniais, ryšių palaikyti nesiseks ir toliau, jie jausis nepritapę, nepakankami.

Siekiant padėti Aspergerio sindromą turintiems žmonėms geriau integruotis į visuomenę, svarbu suprasti, koks būtent elgesys jiems būdingas santykyje su kitais.

„Jiems sunku bendrauti, sunku užmegzti kontaktą. Kad tai galėtų padaryti, jie turi įdėti daug daugiau pastangų. Gyvendami tarp žmonių, jie išmoksta tai daryti mechaniškai ir gali nutikti taip, kad su jais visi nori bendrauti, jie gražiai bendrauja, turi daug artimųjų, pažįstamų ratą. Bet jiems būna sunku išlaikyti artimesnį ryšį, nes jie nėra įpratę bendrauti, jiems daug smagiau būti vieniems su savimi“, – aiškina Sigita Burvytė, Vytauto Didžiojo universiteto (VDU) Švietimo akademijos docentė.

Be to, priduria E. Kairelytė-Sauliūnienė, bendraudami su kitais, Aspergerio sindromą turintys žmonės nemoka meluoti, sako taip, kaip yra. Nors tiesa jų pašnekovą neretai gali užgauti, jie to tiesiog nesupranta.

„Viena situacija, į kurią pakliuvo Aspergerio sindromą turintis vaikas, buvo tokia, kad antrokai susitarė keistis dovanomis – turėjo išrinkti dovanas ir vienas kitam padaryti atviruką. (...) Mama paliko tą berniuką, jis parašė atviruką, bet ji sugalvojo patikrinti, kas ten yra. Atidaro naujametinį atviruką antrokei mergaitei, o ten parašyta: „Linkiu tau numesti svorio ir kad spuogai nuo veido dingtų“.

(...) Mums reikėjo tą vaiką pasisodinti ir jam paaiškinti, kas čia yra blogai. O jis pasakė: „Betgi čia yra normalu. Mums ką tik buvo sveikos gyvensenos pamoka ir aš žinau, kad antsvorio turintys žmonės gyvena trumpiau, daugiau serga. Ir šiaip aš noriu, kad ji būtų graži, tai aš jai linkiu grožio“. Ir kaip jam paaiškinti, kodėl negalima taip sakyti?“ – dėsto ekspertė.

Švietimo akademijos docentė S. Burvytė aiškina, kad Aspergerio sindromą turintiems žmonėms sunku suprasti kito jausmus ir tokiose situacijose, kai jie kažkam tiesiogiai sukelia fizinį skausmą, pavyzdžiui, trenkia savo draugui ar jį pastumia.

Atradę mėgstamą temą, į ją gilinasi iki smulkmenų

Kadangi su šiuo neurologiniu sutrikimu gyvenantys žmonės sunkiau atpažįsta kitų žmonių emocijas, stokoja bendro dėmesio įgūdžių, anot E. Kairelytės-Sauliūnienės, jiems sunkiau laikytis taisyklių, jie neseka paskui bandą.

„Pavyzdžiui, mes einame ir matome, kad prieš mus bėga daug žmonių išsigandusiais veidais. Mes suprantame, kad ten kažkas nutiko, greičiausiai ten eiti nereikėtų, jeigu jau visi jie bėga. Aspergerio sindromą turintis žmogus eis toliau, nes tai jo neliečia, tai nesusiję su juo“, – tvirtina elgesio analitikė.

S. Burvytės teigimu, neretai, užsidarę savo kiaute, Aspergerio sindromą turintys žmonės atranda tam tikrą sritį, kuri jiems yra be galo įdomi. Jie deda visas pastangas, kad ją išmanytų kuo geriau. „Pavyzdžiui, turiu vieną 7-erių metų draugą, kuris domisi gamta ir gali pasakyti bet kurio drugelio, vabzdžio pavadinimą tiek lietuviškai, tiek lotyniškai“, – sako pašnekovė.

Pastebėjus, kad koks nors dalykas vaiką taip domina, anot S. Burvytės, jokiu būdu nereikia to slopinti – tikslinga per tai lavinti ir kitus vaiko įgūdžius. Visgi, pastebi ekspertė, daugelis tėvų tiesiog nenori susitaikyti su šia realybe ir savo atžalos turimas savybes neigia.

„Mes turime išmokti juos priimti ir padėti atsiskleisti jų vidiniams resursams. Jie gali puikiai save realizuoti, gali kurti pridėtinę vertę ir atlikti tokias užduotis ir tokius darbus, kokių mūsų smegenys yra nepajėgios atlikti.

(...) Kuo anksčiau jo smegenys bus įdarbintos ta linkme, tuoj jam bus lengviau ir tuo greičiau jis išsiugdys tuos įgūdžius. Todėl labai svarbu jau ir ikimokykliniame amžiuje tai pastebėjus vaiką tikslingai nukreipti ir tikslingai jam padėti“, – tvirtina VDU docentė.

Viso pasakojimo klausykitės LRT.lt laidos „Raida“ įraše.

Parengė Aistė Turčinavičiūtė.